Stoppen met eten en drinken

om eerder te overlijden

Voorwoord

Het komt voor dat mensen niet langer willen leven. Bijvoorbeeld omdat ze erg lijden. Of omdat ze lijden willen voorkomen. Bewust stoppen met eten en drinken kan dan een van de mogelijkheden zijn om eerder te overlijden. Deze brochure is bedoeld voor iedereen die daar meer over wil weten. Bijvoorbeeld omdat u hierover nadenkt. Of omdat uw naaste dit van plan is. Het is belangrijk dat u hier goed over nadenkt voordat u een besluit neemt. In deel 1 t/m 4 van deze brochure informeren we u en uw naasten over bewust stoppen met eten en drinken. We willen u helpen om een keuze te maken die bij u past. We willen u niet overtuigen om te stoppen met eten en drinken. En we willen u ook niet tegenhouden. Deel 5 van deze brochure gaat over het stoppen met aanbieden van eten en drinken bij mensen met ernstige dementie. In dat geval is er geen sprake van bewust stoppen met eten en drinken. Mensen met ernstige dementie kunnen immers niet meer zelf een dergelijke keuze maken. Tot slot vindt u in deze folder ervaringen van zorgverleners en naasten van mensen die bewust zijn gestopt met eten en drinken.

Mag iedereen stoppen met eten en drinken?

Stoppen met eten en drinken is niet verboden. U heeft geen goedkeuring nodig, ook niet van een arts. U bent voor de beslissing dus niet afhanke­ lijk van iemand anders. Het is wel belangrijk dat u goed verzorgd wordt. Uw naasten, uw arts en anderen zijn niet strafbaar als ze u verzorgen tijdens het stoppen met eten en drinken. Ik wil meer weten over bewust stoppen met eten en drinken

Wat gebeurt er in mijn lichaam als ik stop met eten en drinken?

Als u stopt met eten en drinken krijgt uw lichaam te weinig energie en vocht. Uw lichaam wordt dan zwakker. Het vocht in uw lichaam raakt op. Daardoor overlijdt u. Honger treedt vrijwel nooit op. Dorst is met goede mondverzorging meestal goed te verdragen. Het komt voor dat mensen niet langer willen leven. Bijvoorbeeld omdat ze erg lijden. Of omdat ze lijden willen voorkomen. Als u een doodswens heeft, is de dood niet altijd de beste oplossing. Soms is een doodswens tijdelijk. Soms kan er ook wat gedaan worden aan uw doodswens. Bijvoorbeeld door de behandeling van een ziekte. Of door over uw doodswens te praten met een deskundige, zoals uw huisarts of een geestelijk verzorger. Maar soms verdwijnt uw doods­ wens hierdoor niet. U wilt dan liever overlijden dan verder leven. Bewust stoppen met eten en drinken is dan een mogelijkheid.

Hoe lang duurt het voordat ik overlijd?

De meeste mensen overlijden binnen één tot drie weken nadat ze zijn gestopt met eten en drinken. Soms gaat het sneller. Bijvoorbeeld als u erg oud bent of een zwakke gezondheid heeft. Het kan ook langer duren. Dit gebeurt als u toch een klein beetje blijft drinken.

Is het een ‘goede’ dood?

De meeste mensen die bewust stoppen met eten en drinken gaan zonder veel lijden dood. Bijna iedereen krijgt wel klachten, bijvoorbeeld dorst, pijn of verwardheid. Maar meestal werken mondverzorging en medicijnen daar goed tegen.

Wat is bewust stoppen met eten en drinken?

Bewust stoppen met eten en drinken betekent dat u vrijwillig besluit om geen eten en drinken meer te nemen. Zo kunt u zelf beslissen om te sterven. Dit is iets anders dan mensen die steeds minder gaan eten en drinken omdat ze ernstig ziek zijn.

Stoppen met eten en drinken of euthanasie?

Stoppen met eten en drinken is één van de mogelijkheden om te overlijden. Euthanasie kan een andere manier zijn. Bij euthanasie maakt een arts met medicijnen een eind aan uw leven. Maar niet iedereen wil om euthanasie vragen. Ook komt niet iedereen er voor in aanmerking. De arts moet zich aan wettelijke regels houden. Bovendien willen niet alle artsen euthanasie uitvoeren. Als u wilt, kunt u met uw arts bespreken of euthanasie in uw situatie mogelijk is. Zo ja, dan kunt u samen besluiten wat de beste keuze is. Voor naasten kan het moeilijk zijn als u bewust stopt met eten en drinken omdat ze: • niet willen dat u overlijdt; • het moeilijk vinden om u te zien aftakelen; • ze niet goed weten hoe ze u moeten helpen; • het moeilijk vinden om u eten en drinken te onthouden; • het niet eens zijn met uw beslissing. Daarom is het belangrijk dat u uw besluit tijdig met hen bespreekt

Voor wie is bewust stoppen met eten en drinken geschikt?

U gaat steeds meer in bed liggen. Praten wordt lastiger, want u krijgt een droge mond. U kunt veel dorst krijgen. U kunt pijn krijgen. Dat verschilt per persoon. U kunt ook verward en onrustig worden. U kunt daar medicijnen voor krijgen. Het lukt de meeste mensen die bewust stoppen met eten en drinken om dood te gaan. Maar u heeft er wel wilskracht voor nodig. Er zijn mensen die toch weer gaan eten en drinken. U bepaalt zelf of u het wel of niet kunt en wilt volhouden. Uiteindelijk gaat u steeds meer en langer slapen. De meeste mensen raken de laatste dag of dagen voor de dood buiten bewustzijn.

JONGE MENSEN

Als u jonger bent dan 60 en niet ernstig ziek bent, is stoppen met eten en drinken extra moeilijk. U krijgt dan meer last van dorst en andere klachten. Het duurt ook langer voordat u doodgaat. U weet van tevoren niet welke klachten u krijgt en hoe lang het gaat duren. Daarom is het belangrijk dat er naasten, verzorgenden of verpleegkundigen en een arts in uw omgeving zijn. Zij kunnen u helpen als dat nodig is.

BIJ EEN PSYCHISCHE ZIEKTE

Als u een psychische ziekte heeft kan het lastig zijn om steun van anderen te krijgen. Artsen weten dan vaak niet of de doodswens van u zelf komt of door uw ziekte. Ze twijfelen soms ook of er geen andere manieren zijn om u te helpen. De arts vraagt u daarom misschien om eerst met een deskundige te praten of een behandeling te proberen.

Kan ik thuis blijven?

U kunt thuis blijven als u bewust stopt met eten en drinken. U heeft wel zorg nodig, van een arts, thuiszorg en/of uw naasten. Soms is het prettiger om naar een hospice te gaan. Een hospice is een plek waar mensen heen kunnen gaan als zij binnenkort overlijden. Maar niet elk hospice wil meewerken aan bewust stoppen met eten en drinken.

BIJ BEGINNENDE DEMENTIE

Bewust stoppen met eten en drinken kan moeilijk zijn om vol te houden als u beginnende dementie heeft. U kunt dan vergeten dat u bent gestopt met eten en drinken.

Gewetensbezwaren bij zorgverleners

Zorgverleners zijn verplicht om voor u te zorgen als dat nodig is. Ook als u bent gestopt met eten en drinken. Dat heet een zorgplicht. Sommige zorgverleners vinden het moeilijk om zorg te verlenen aan mensen die bewust stoppen met eten en drinken. Zij hebben gewetensbezwaren. De zorgverlener mag dan weigeren om u zorg te geven. Dan moet een andere zorgverlener de zorg overnemen. Uw zorgverlener moet dat voor u regelen. Maar dit kost tijd. Het is daarom belangrijk om tijdig met uw zorgverleners te praten als u nadenkt over bewust stoppen met eten en drinken.

Wat kan ik verwachten?

Het is niet precies te voorspellen wat u kunt verwachten. Voor de ene persoon is het zwaarder dan voor de ander. Als u stopt met eten en drinken heeft u de eerste dagen waarschijnlijk weinig klachten. Mensen vinden honger meestal geen groot probleem. Wel krijgt bijna iedereen last van dorst en een droge mond. Na een aantal dagen wordt u steeds vermoeider. Dan vinden mensen het vaak fijn om rust om zich heen te hebben. Informatie voor patiënten en hun naasten Stoppen met eten en drinken om eerder te overlijden

DEEL 2

Schrijf ook op wat u wilt in bepaalde situaties. Bijvoorbeeld dat u geen drinken wilt krijgen. Ook niet als u in de war raakt en er om vraagt. En dat u geen behandeling wilt die uw leven kan redden. Bespreek wat u opschrijft met uw naasten en uw arts.

Ik wil me voorbereiden op stoppen

met eten en drinken U kunt zich ook voorbereiden op wat er na uw overlijden gebeurt. Bijvoor­ beeld een erfenis regelen of uw wensen voor de uitvaart. Als u wilt kunt u ook alvast met een uitvaartverzorger praten.

Hoe bereid ik me voor?

Als u besloten heeft te stoppen met eten en drinken is het belangrijk dat u zich goed voorbereidt. Praat erover met uw naasten. Neem daar de tijd voor. Ze kunnen schrikken. Misschien weten zij niet dat u dood wilt. Geef ze de tijd om aan het idee te wennen.

Bereid uw naasten voor

Bespreek met uw naasten wat u van hen verwacht. Ook zij hebben tijd nodig om zich voor te bereiden. Ze moeten misschien vrij nemen van hun werk om er voor u te zijn. Vraag of zij deze brochure willen lezen, zodat ze weten wat ze kunnen verwachten. U kunt ze ook meenemen naar een bezoek aan uw arts om alles door te spreken. Praat ook op tijd met uw arts. Als u thuis bent is dat de huisarts. Als u bent opgenomen in een verpleeghuis is dat de specialist ouderengenees­ kunde. Uw arts kan u helpen bij de voorbereiding en bij het stoppen met eten en drinken zelf. Uw arts heeft tijd nodig om zich voor te bereiden. Bespreek welke zorg u kunt verwachten. Misschien zijn uw naasten het niet eens met uw beslissing. Vraag dan waarom dat is. Leg uw standpunt uit. Vaak accepteren naasten dan uw beslissing, ook als zij het niet helemaal begrijpen of het er niet mee eens zijn. De eerste dagen kunnen lang duren. Bedenk alvast hoe u deze dagen wilt besteden. Het is vervelend als u in verleiding wordt gebracht om toch te eten en te drinken. Als u dit nodig vindt, doet u eten en drinken het huis uit. Spreek af dat uw naasten niet in uw buurt eten of drinken.

Regel zorg thuis

Hoeveel zorg u nodig heeft hangt af van uw situatie. Als u graag thuis wilt blijven, heeft u meestal verzorging aan huis nodig. Dat is vaak niet direct te regelen. Daarom kunt u, of uw arts dit beter van tevoren aanvragen. Vertel de mensen die u verzorgen over uw voornemen om te stoppen met eten en drinken.

Schrijf uw wensen op

Als u stopt met eten en drinken kunt u bewusteloos raken. Of in de war. Dan kunt u niet meer zelf beslissen. Het is belangrijk dat de mensen die voor u zorgen dan weten wat u wilt. Krijgt u nu zorg thuis? Dan kunt u vragen of ze u extra zorg kunnen geven. Krijgt u geen zorg thuis? U kunt uzelf waarschijnlijk de eerste dagen nog verzorgen. Maar na een paar dagen is het belangrijk als er een paar keer per dag iemand komt. Diegene kan u medicijnen geven, u wassen en uw mond verzorgen. Soms is er meer zorg nodig. Schrijf daarom op wie voor u mag beslissen als u dat zelf niet meer kunt. Kies iemand uit die u goed kent en die weet wat u zou willen als u zelf niet meer kunt beslissen. Uw naasten kunnen u ook verzorgen. Maar zij mogen niet overbelast raken. Het is daarom belangrijk dat er ook professionele hulp is. U kunt er voor kiezen om eerst te stoppen met eten, en pas later met drinken. Dit mag u zelf weten. Als u nog vocht binnenkrijgt, duurt het langer voordat u overlijdt. Zorgverleners kunnen alle informatie over stoppen met eten en drinken nalezen in een handreiking, die speciaal voor hen is geschreven. Hierin staat hoe zorgverleners u en uw naasten kunnen helpen. U kunt op elk moment besluiten toch weer te gaan eten en drinken. Doet u dit binnen enkele dagen? Dan herstelt uw lichaam weer.

Spullen die u mogelijk nodig heeft

Bespreek met de zorg thuis welke spullen u nodig zult hebben. Soms is het mogelijk deze te huren. • Een hoog-laag-bed  dit bed is verstelbaar. Dit maakt het makkelijk voor mensen om u goed te verzorgen. • Een speciaal matras (antidecubitusmatras)  dit is een matras tegen doorligplekken. • Een postoel  zodat u niet steeds naar de wc hoeft te lopen. • Incontinentiemateriaal  dit zijn spullen voor als u uw urine en ontlasting niet meer kunt ophouden. Denk hierbij ook aan een urinaal (plasfles) en een ondersteek (bedpan).

Hospice

Een hospice is een plek waar mensen heen kunnen gaan als ze binnen­ kort gaan overlijden. Wilt u naar een hospice? Dan kunt u dit alvast voorbereiden. Een hospice heeft niet altijd plek. En niet elk hospice wil mensen opnemen die bewust stoppen met eten en drinken. Het is belangrijk dat u contact opneemt en vraagt hoe zij hiermee omgaan. Uw naasten kunnen dit ook voor u doen. Soms beginnen mensen thuis met stoppen met eten en drinken. Ze gaan dan naar het hospice als ze zorg nodig hebben. Andere mensen gaan eerst naar het hospice en stoppen daar met eten en drinken. Het is belangrijk dat u uw mond goed verzorgt. Of laat verzorgen. Dat helpt tegen dorst en droge mond. Hiervoor kunt u bijvoorbeeld gebruiken: • zachte (elektrische) tandenborstel, met of zonder tandpasta • ragers of tandenstokers • mondsponsjes • mondgel • kleine gaasjes • kleine plantenspuit • vaseline • zout water • ijsklontjes of ijsschaafsel

Bepaal het moment

Denk daarbij aan het volgende: • Weet u zeker dat u wilt stoppen met eten en drinken? • Heeft u geregeld wat u wilde regelen? • Zijn uw naasten er klaar voor? • Is de zorg thuis geregeld of bent u welkom in het hospice? Kies dan het moment waarop u wilt stoppen met eten en drinken. Doe dit in overleg met uw naasten, de (huis)arts, de zorg thuis en eventueel het hospice. Zorg dat zij er ook klaar voor zijn en geen vragen meer hebben. Overleg hierover met een verpleegkundige of uw arts.

Aanpassen van medicatie

Het is belangrijk dat u met uw arts overlegt over uw medicijnen. Vaak kan een deel gestopt worden. Er worden alleen medicijnen gegeven voor klachten die u heeft of die verwacht kunnen worden. Het is niet wenselijk om een medicijn via de mond in te nemen. U moet die immers met water innemen. Daarom krijgt u medicijnen op een andere manier toegediend, zoals een injectie of pleister.

Ik ben gestopt met eten en drinken

Wat gebeurt er nu? U kunt in één keer stoppen met eten en drinken of dat geleidelijk doen. De eerste dagen voelt u zich waarschijnlijk nog best goed. Pas later zult u steeds meer in bed gaan liggen. U wordt magerder en zwakker. U hoeft steeds minder naar het toilet. Daarna wordt u suffer en slaapt steeds meer. U overlijdt vrijwel zeker binnen één tot drie weken. Dit is afhankelijk van uw gezondheid. Het kan ook sneller gaan. Het is belangrijk dat u zo min mogelijk vocht naar binnen krijgt, liefst minder dan 50 milliliter per dag. Blijft u toch nog meer drinken? Dan duurt het langer voordat u overlijdt.

HOEVEELHEID WATER

Een spray water van een kleine waterspuit: 2 milliliter Een half ijsklontje, versplinterd: 5 milliliter Een theelepel: 5 milliliter Een slokje water: 10 milliliter Een klein plastic bekertje: 180 milliliter Eet of drink niets waar suiker in zit. Of waarin andere koolhydraten zitten. Geef zelf aan wat u nodig heeft van anderen. Zeg wat u fijn vindt en wat niet. U kunt op elk moment besluiten toch weer te gaan eten en drinken. Doet u dit binnen enkele dagen? Dan herstelt uw lichaam vaak weer. Als u langer wacht kunnen uw nieren achteruitgegaan zijn. Heeft u last van dorst of een droge mond? Dan kunt u verschillende dingen doen: • Verfris uw mond met een waterspray of een kleine plantenspuit. • Gebruik mondgel, verkrijgbaar bij de drogist of de apotheek. • Zuig op een mondsponsje of op een half ijsblokje. Het werkt het beste als het blokje versplinterd is en in een gaasje gewikkeld.

Welke problemen kan ik krijgen?

Honger verdwijnt meestal binnen enkele dagen. U krijgt last van dorst en een droge mond. Door de mond te verzorgen kan dit minder worden. Door de droge mond wordt het ook moeilijker om te praten. Waarschijnlijk krijgt u na een paar dagen meer klachten, zoals vermoeid­ heid en soms pijn. U kunt ook verward of onrustig worden. De arts kan daar medicijnen voor geven.

Wat kan de arts doen?

De arts komt regelmatig bij u langs. De arts praat met u en met de zorg thuis over hoe het gaat. De arts is er ook om uw naaste(n) te ondersteunen.

Mondverzorging

Verzorg uw mond goed. Dan heeft u minder last van dorst en een droge mond. Ook voorkomt u zo pijnlijke ontstekingen in de mond. Kunt u uw mond niet meer zelf verzorgen? Dan kan een naaste of zorgverlener dit voor u doen. De arts kan u ook medicijnen geven. Bijvoorbeeld tegen pijn, misselijkheid of verwardheid.

Palliatieve sedatie

Als u veel klachten hebt en niets anders helpt kan de arts u ook in slaap brengen. Dat heet palliatieve sedatie. U krijgt dan medicijnen waardoor u suf wordt of in slaap valt. Dan lijdt u niet meer. U gaat door palliatieve sedatie niet eerder dood. Soms wordt u tijdelijk in slaap gebracht. Maar meestal blijft u slapen tot u overlijdt. • Poets 2 keer per dag de tanden met een zachte (elektrische) tandenborstel, met of zonder tandpasta. • Poets de tong 1 keer per dag of gebruik een tongschraper. • Gebruik ragers of tandenstokers voor tussen de tanden. • Spoel de mond af en toe met zout water. Stop met spoelen als dit niet lukt, of als u zich verslikt. U kunt uw tong ook een beetje nat maken met een vochtig gaasje. • Maak uw kunstgebit schoon. Het kunstgebit kunt u als u dat wil overdag inhouden. Dit maakt praten ook makkelijker. Als u het niet prettig vindt dan kunt u het overdag ook uit laten. De arts bepaalt wanneer palliatieve sedatie start. Dit mag de arts pas doen wanneer u erg lijdt en uw klachten niet anders kunnen worden verlicht. De arts kan geen medicijnen geven om u sneller te laten overlijden. Dat is euthanasie, en dat mag niet zomaar.

Wat kan de verzorgende of verpleegkundige doen?

De zorgverlener zorgt ervoor dat u zich zo prettig mogelijk voelt. Bijvoor­ beeld door wassen, verschonen, uw mond verzorgen, medicijnen geven.

DEEL 4

Er kan 24-uurs zorg nodig zijn. Dan is er altijd een zorgverlener bij u. Dat is echter niet altijd mogelijk. Bespreek met de zorg thuis hoeveel zorg u kunt krijgen.

Wat als ik geen hulp krijg?

Misschien bent u gestopt met eten en drinken voordat de zorg thuis is geregeld. Of heeft u de arts er niet bij betrokken. Mogelijk krijgt u dan niet de zorg die u nodig heeft. Dit is een vervelende situatie. Dit deel is bestemd voor u als naaste van iemand die stopt met eten en drinken. U vindt daarin informatie over wat u kunt verwachten en hoe u iemand kunt ondersteunen en verzorgen. In dit geval kunt u overwegen om toch weer te gaan eten en drinken. Dan heeft u tijd om de hulp te regelen die nodig is. Als alles goed is geregeld, kunt u weer stoppen met eten en drinken.

De rol van de naaste

Als naaste speelt u een belangrijke rol tijdens het proces van stoppen met eten en drinken. U hoeft het als naaste niet eens te zijn met de keuze van de patiënt om te stoppen met eten en drinken. Maar het helpt wel als u deze keuze kunt begrijpen. Het is belangrijk om met elkaar te spreken over de wens om te overlijden. Het kan zijn dat u verschillende gevoelens krijgt. U wilt niet dat de patiënt doodgaat. Maar u wilt ook dat de wens uitkomt en het lukt om dood te gaan. U kunt ook boos zijn omdat iemand kiest voor de dood. Het kan helpen om over die gevoelens te praten. Dat kan met een eventuele partner, vrienden of familie. Of misschien praat u liever met een (huis)arts, gees­ telijk verzorger of andere zorgverlener. Het proces van stoppen met eten en drinken kan zwaar zijn voor u als naaste. Het is moeilijk om te zien hoe uw naaste achteruit gaat. Misschien duurt het proces (te) lang voor u. Het is belangrijk dat u vanaf het begin goed op uzelf let en op tijd rust neemt. Zijn er meerdere naasten? Dan is het fijn om de zorg te verdelen. U kunt als naaste ook de thuiszorg inschakelen. Wat kunt u als naaste doen als iemand om drinken vraagt? Soms kunnen mensen van gedachten veranderen en weer gaan eten en drinken. Als iemand nog niet te lang is gestopt met eten en drinken, herstelt het lichaam zich weer. Misschien wilt u de patiënt niet alleen laten. Maar het kan vermoeiend zijn om steeds aan het bed te zitten. Het is vaak ook niet nodig dat er altijd iemand aanwezig is. Zeker in het begin niet. Bespreek met elkaar wat u nodig heeft. Het kan ook zijn dat mensen om drinken vragen omdat ze verward zijn. Ze weten dan niet meer dat ze bewust zijn gestopt met eten en drinken. Daarom is het belangrijk om vooraf te bespreken wat u in zo’n situatie moet doen.

Verzorging

Als naaste kunt u ondersteunen bij de verzorging van het lichaam en de mond. Dit hoeft niet als er ook zorg thuis is. Of als iemand in een hospice is. U kunt met de zorg bespreken wat zij zelf willen doen en wat u kunt en wilt doen. Als de patiënt om drinken vraagt, kunt u als naaste verschillende dingen doen: • uitleggen dat er bewust is gestopt met eten en drinken om dood te gaan; • vertellen dat drinken mag. Maar dat het dan langer duurt om te overlijden; • herinneren aan de afspraken die u met elkaar heeft gemaakt; • voorstellen om de dorst op een andere manier te verminderen; • afleiden met iets fijns, zoals zingen, voorlezen, of samen herinneringen ophalen. De geur van eten kan het gevoel van honger versterken. U kunt beter niet eten en drinken in het bijzijn van de patiënt. Zet ook geen bloemenvaas met water in de kamer. Heeft de patiënt een kunstgebit, zet dan het glas met het gebit niet naast het bed. Iemand die stopt met eten en drinken wordt steeds zwakker. U kunt helpen als de patiënt uit bed wil, naar de wc of postoel gaat. Kan de patiënt niet meer uit bed? Dan kunt u de spullen aangeven. U kunt helpen bij het wassen en schone kleren aan doen. Het is prettig als er vaak schone lakens op het bed gaan. Maar niet als de patiënt veel slaapt. Dan stoort het de rust. Eventueel kunt u ook aan de arts vragen of de patiënt een kalmerend medicijn kan krijgen. Meestal zal de patiënt hierdoor besluiten niet weer te gaan drinken. Meestal verdwijnt het dorstgevoel ook weer. Maar als duidelijk is dat iemand toch wil drinken, kunt u dat als naaste geven.

Wat kunt u als naaste doen als iemand verward wordt?

Soms worden mensen die stoppen met eten en drinken verward. Dat heet een delier. Mensen hebben dat zelf vaak niet door. Mensen kunnen dan Na verloop van tijd gaat de patiënt steeds meer slapen. U kunt iemand dan beter niet meer storen. U kunt de arts inschakelen als de patiënt pijn heeft, in de war raakt of bang of onrustig wordt. heel onrustig worden, bang zijn of waanideeën krijgen. Dit zijn gedachten die niet kloppen. Het overlijden is nabij is als iemand: • een koude en bleke huid krijgt; • niet meer plast; • steeds suffer wordt en meer slaapt; • een onregelmatige ademhaling heeft, soms met veel geluid (reutelen). Zelf heeft iemand daar geen last van. Het kan zijn dat iemand in een delier om drinken vraagt. Omdat zij niet meer weet dat zij bewust is gestopt met eten en drinken. Het is belangrijk dat een delier op tijd wordt ontdekt. Dan kan het worden behandeld. Merkt u als naaste dat de patiënt zich vreemd gedraagt? Dan is het belangrijk om direct de arts te waarschuwen.

Na het overlijden

Wanneer iemand is overleden, stelt de arts de dood vast. Op de overlijdenspapieren vult de arts in dat het een natuurlijke dood is. De eerste tekenen van een delier kunnen zijn: • omdraaien van het dag- en nachtritme; • snel van emoties wisselen. Bijvoorbeeld makkelijk boos of verdrietig worden; • niemand vertrouwen; • niet meer weten welk moment van de dag het is; • waanideeën hebben. Of dingen zien of horen die er niet zijn (hallucinaties). Als iemand een delier krijgt kunt u als naaste: • zorgen voor rust; • zorgen dat er altijd een vertrouwd persoon bij de patiënt is; • in simpele, korte zinnen praten. Blijf geduldig; • een klok en kalender neerzetten en overdag zorgen voor voldoende (dag)licht; • vertrouwde spullen laten zien, zoals foto’s; • zorgen dat er bekende spullen in de kamer staan. De arts kan medicijnen geven tegen een delier.

Het overlijden

Mensen die stoppen met eten en drinken overlijden doorgaans binnen één tot drie weken.

DEEL 5

Soms geven mensen met dementie door hun gedrag zelf aan dat ze geen eten en drinken meer willen. Ze houden dan bijvoorbeeld hun mond dicht. Of ze slaan het eten weg. Dan is er een mogelijkheid om te stoppen met het aanbieden van eten en drinken. Dat kan alleen als daar zorgvuldig over wordt nagedacht. En er met naasten en zorgverleners over wordt gesproken. Het is immers een ingewikkeld besluit met grote gevolgen. Als u als naaste twijfelt of het goed is om de patiënt met dementie nog eten en drinken te geven, kunt u met de arts hierover praten.

Stoppen met aanbieden van eten

en drinken bij gevorderde dementie Soms hebben mensen aangegeven dat ze geen eten en drinken meer willen bij gevorderde dementie. Ze kunnen dat bijvoorbeeld hebben opgeschreven in een wilsverklaring. Of ze hebben dat verteld tegen hun arts of hun naasten. Voor naasten en zorgverleners kan het dan ingewikkeld zijn wat ze moeten doen als het eenmaal zo ver is. Moeten ze volgen wat iemand eerder heeft gezegd? Of moeten ze luisteren naar wat iemand nu wil?

Gevorderde dementie

Mensen met dementie eten in het begin nog normaal. Later hebben ze daar hulp bij nodig, van een naaste of een zorgverlener. In een latere fase van dementie verliezen mensen vaak interesse in eten en drinken. Of ze verzetten zich daar zelfs tegen. Aan het eind willen men­ sen met dementie helemaal geen eten en drinken meer. Dat is een teken dat ze waarschijnlijk snel zullen overlijden. Als mensen met gevorderde dementie laten merken dat ze nog eten en drinken willen, dan krijgen ze dat gewoon. Ook als ze eerder mondeling of schriftelijk hebben aangegeven dat ze dat niet willen. Ze zouden immers niet begrijpen waarom ze geen eten en drinken krijgen. Want ze weten niet meer wat ze eerder hebben gezegd of opgeschreven. Het gaat er voor zorgverleners om wat mensen nu willen, niet om wat ze eerder gezegd hebben.

DEEL 6

De vader van Hilde Brontsema orkestreerde zelf een waardige dood.

Ervaringen

Bron: Barbara Beukering. 50 manieren om afscheid te nemen. Je kunt het maar één keer doen. Unieboek, Het Spectrum, Amsterdam november 2021. Met toestemming Je kunt het maar één keer doen “ALS IK WELTERUSTEN KWAM ZEGGEN, ZEI HIJ: ‘DRUK DAT KUSSEN MAAR OP MIJN HOOFD” Veel mensen weten niet precies wat er komt kijken bij bewust stoppen met eten en drinken. Daarnaast bestaan er veel misverstanden over dit proces. In dit hoofdstuk delen naasten en zorgverleners hun ervaringen over het begeleiden van een patiënt die deze keuze heeft gemaakt. Deze ervaringen bieden inzicht in de verschillende manieren waarop dit proces kan verlopen. Piet Brontsema wilde niet langer leven met zijn chronische pijn, maar omdat de euthanasiekliniek niet kon helpen, moest hij zelf een waardige dood orkestreren. P De verhalen weerspiegelen persoonlijke perspectieven van de betrokkenen. Ze vertegenwoordigen niet noodzakelijkerwijs de standpunten van de organisaties die deze brochure ondersteunen. iet Brontsema (69, adviseur aanpak werkloosheid ) overleed op 24 augustus 2020 nadat hij gestopt was met eten en drinken. Met Riet van Eindhoven (67, nachtverpleegster), overleden op 18 februari 2020 had hij drie kinderen; Margot (45), Hilde (44) en Jelte (41). Hilde woont samen met Ynse, ze hebben twee zonen van toen 13 en 10. HILDE (44): “Op zijn 56ste kreeg mijn vader een hersenbloeding. Na zijn revalidatie, aanvankelijk was hij halfzijdig verlamd, bleef hij moeizaam lopen en bleef zijn zicht slecht. Hij was heel intelligent, en dat bleef hij ook, maar hij kon niet meer werken. Het grootste probleem na de hersenbloeding was zijn karakterverandering. Zijn emoties werden enorm uitvergroot; om mop­ pen lachte hij ontzettend hard, hij huilde heel snel en hij kon redeloos kwaad worden. Dan schold hij mijn moeder uit voor rotte vis. Ze heeft heel erg haar best gedaan om de relatie goed te houden maar dat is niet gelukt. Ze voelde zich schuldig dat ze hem verliet, maar wij kinderen ston­ den alle drie achter haar keuze. Mijn moeder heeft altijd een goede band met mijn vader gehouden, ze bleef hem ook helpen. Toen ik in de voorjaarsvakantie met mijn gezin op skivakantie was, belde mijn broer dat mijn moeder in haar slaap was overleden. Zij deed vrijwil­ ligerswerk en dat sloeg ze nooit over. De vrouw van negentig voor wie ze zorgde had haar kinderen gebeld dat mijn moeder niet was komen opdagen. Haar kinderen zijn aan de deur geweest en toen mijn moeder niet opendeed, hebben ze de 112 gebeld. De politie heeft haar gevonden, ze lag dood in bed. Mijn moeder had nooit iets, ze was een heel gezonde, vitale vrouw. Het was een enorme schok. Ik droomde daarna vaak dat ik tegen haar moest zeggen: ‘Ja, maar je bent dood’. Omdat het voor mij zo onverwacht kwam, dacht ik dat ze het zelf nog niet wist. Anderhalve maand na het overlijden van mijn moeder begon mijn vader te klagen over hoofdpijn en pijn in zijn been, gevolgd door de mededeling dat hij niet meer wilde leven. Wij wisten niet of we dat serieus moesten nemen, maar zijn doodswens werd steeds nadrukkelijker. Ik stelde voor dat hij een tijdje bij ons zou komen wonen. Ik dacht dat de gezelligheid van een gezin hem goed zou doen. Elke dag goed eten en aanspraak, dat waardeerde hij ook wel. Als hij ’s avonds een spelletje zat te pesten met de kinderen zat daar geen depressieve man. Maar de doodswens bleef. Hij herhaalde het elke dag: ‘Ik heb te veel pijn, ik kan niet meer.’ Als ik hem welterusten kwam zeggen, zei hij: ‘Druk dat kussen maar op mijn hoofd.’ Hij meldde zich aan bij het Expertisecentrum voor euthanasie. Voordat ik hem daarin kon steunen, wilde ik weten wat de oorzaak was van die lichamelijke pijn. Pas als een arts kon zeggen dat aan deze pijn niks te doen was, zouden we hem helpen, spraken mijn zus, broer en ik met hem af. We willen niet achterblijven met een schuldgevoel. Toen hij bij mij ver­ trok was er een plek in het revalidatiecentrum van Winschoten. Na ver­ schillende onderzoeken werd er gezegd dat een traumatische ervaring zoals de dood van onze moeder bij een patiënt die een hersenbloeding heeft gehad een fysieke pijn kan veroorzaken. De neuroloog probeerde de pijn te verhelpen met medicijnen, maar er kwam geen verbetering. Hoewel ze bij de euthanasiekliniek heel respectvol waren, was hun eind­ conclusie dat ze hem niet konden helpen. Hij leed ondraaglijk, wij zetten hem niet onder druk en zijn verlangen om te sterven was consequent. Maar ze konden geen goed oordeel vellen of het uitzichtloos was. Ze zeiden dat ze hem misschien over een half jaar konden helpen, maar nu nog niet. Mijn vader vond dat te lang duren. De euthanasiearts legde uit dat er nog twee andere opties waren: stoppen met eten en drinken, of de laatste wilpil. Mijn vader belde op dinsdag en zei resoluut: ‘Ik ga stoppen met eten en drinken’. We zijn met z’n drieën meteen naar hem toegegaan. De arts van het revalidatiecentrum was bereid om hem in het proces van versterven te begeleiden. Hij wilde niet meer naar huis. We probeerden nog dingen te bespreken; wie hij nog wilde zien en of hij wensen had voor de uitvaart. Het maakte hem allemaal niet meer uit. Hij had een beslissing genomen en je zag dat er rust over hem was gekomen. Hij was vrolijk, hij was er klaar voor, dit was wat hij echt wilde. Mijn zus deed nog een poging om een gesprek te voeren en vroeg of er dingen in zijn leven waren die hij achteraf anders had willen doen. ‘Ik had wel wat meer willen sporten’, antwoordde hij. Er kwam niks wezenlijks meer uit. Hij was ook niet geïnteresseerd in een laatste avondmaal. Vroeger was hij een fijnproever maar nu deed het er allemaal niet meer toe. Hij stopte die dinsdag meteen met eten en drinken, hij had maar één doel. De week verliep heel rustig. Op een gegeven moment belde mijn vader dat hij nog een ritje met de familie wilde maken. Hij wilde naar de Punt van Reide, helemaal bovenin Groningen, waar hij vroeger vaak met mijn moeder fietste. Op zondagochtend waren we er allemaal; mijn broer, mijn zus en ik met onze gezinnen. Mijn vader had onderweg superveel praatjes. We namen een foto waar we met z’n allen opstaan, mijn vader in een rolstoel vrolijk in het midden. Hij wilde daarna ergens wat gaan drinken, hij had zin in een spa rood met een citroentje. Wij reageerden geschokt: ‘Ga je drinken?’ ‘Nee’, zei hij lachend, ‘ik neem maar één slokje.’ Het was totaal niet beladen, hij zat er heel tevreden bij. Stoppen met eten en drinken om eerder te overlijden De volgende ochtend was hij nauwelijks meer aanspreekbaar. Er was afgesproken dat als de arts zou zien dat hij zijn einde naderde, hij in slaap zou worden gebracht. Om vier uur ’ s middags kwam de arts om de palliatieve sedatie toe te dienen. Ik zat in bed aan zijn voeteneind en mijn zus zat bij zijn arm naast het bed. Ik zei tegen mijn zus: ‘Als we hem nu aan de sondevoeding leggen, zouden we hem dan weer tot leven kunnen wek­ ken?’ Mijn zus antwoordde: ‘Ik denk wel dat er een point of no return is.’ Ze kneep mijn vader in zijn arm en zei: ‘Nee hoor pap, dat gaan we niet doen’. Terwijl we heel hard moesten lachen, ademde mijn vader voor de laatste keer. Op de grap eruit, heel typerend voor een Brontsema, vonden we. Achteraf ben ik heel blij dat hij deze manier heeft gekozen om te sterven. Hij heeft het helemaal zelf gedaan en daarmee heeft hij ons ontzien. Bovendien weet ik nu hoe waardevol het is om afscheid te kunnen nemen. Om te kunnen zeggen: ‘Ik houd van jou, laat het maar los, ga maar’. Hij was niet alleen. Ik had het mijn moeder ook zo ontzettend gegund. Ik had heel graag van mijn moeder afscheid willen nemen om haar te bedanken voor alles wat ze voor mij heeft gedaan.”

Het bijzondere afscheid van de man van mevrouw Van Ark

Met dank aan en toestemming van Erik Dierink, verpleegkundig-specialist, lid commissie Handreiking Bewust Stoppen met Eten en Drinken. E en kerngezonde man, een marinier in hart en nieren. Een man die nooit klaagde. Zo omschrijft mevrouw Van Ark (89 jaar) haar echtgenoot die afgelopen zomer, op 91-jarige leeftijd, overleed. Zijn wens was om zo lang mogelijk samen thuis te wonen. Hier kwam plotseling een einde aan toen hij thuis ongelukkig ten val kwam. Mevrouw Van Ark, zoon René en kleindochter Maaike vertellen hoe zij de tijd die daarna volgde hebben beleefd. Wat overheerst is bewondering: “Tot het einde was hij vastberaden over de manier waarop hij afscheid wilde nemen.” Na zijn val, kreeg meneer Van Ark een nieuwe heup. “Na zijn operatie werd hij overgeplaatst naar een verpleeghuis in Enschede”, vertelt Maaike. “Ik wilde opa graag dichterbij krijgen, zodat oma — die in Hengelo woont — naar hem toe zou kunnen gaan. Dit is uiteindelijk gelukt. Hij kon revalideren in TMZ-locatie Het Hof in Hengelo.” René knikt instemmend. “Op dat moment ging hij er helemaal voor. Ondanks dat hij ook uitbehandelde COPD had, een ongeneeslijke longziekte. Hij wilde graag herstellen van de heupoperatie en weer thuis wonen.” Mevrouw Van Ark knikt: “Hij wilde graag nog ons 70-jarig huwelijk mee­ maken, op 7 maart 2019. Hier hield hij aan vast en dit heeft hij gered.”

OMKEERPUNT

Kort daarna, nog tijdens zijn revalidatieperiode, ging het mis. Maaike: “Hij boog voorover uit zijn rolstoel om iets te pakken. Hij viel op zijn borstkas en brak daarbij zijn borstbeen.” Mevrouw Van Ark weet het nog goed: “De combinatie van het herstellen van een heupoperatie, de uitbehandelde COPD en het gebroken borstbeen, zorgde voor heel veel benauwdheid en pijn. Voor hem was direct duidelijk dat de situatie hier­ door uitzichtloos was geworden. Vanwege het ondraaglijke lijden maakte hij zijn euthanasieverzoek kenbaar. Hij wilde graag gebruik maken van de wilsverklaring die hij in het verleden had opgesteld vanwege de COPD.” strijden. Het is heel belangrijk om dit goed te begeleiden. Het zorgteam kwam dan ook vaak bij hem langs om te informeren en poolshoogte te nemen. Het verliep heel rustig, mede omdat meneer heel standvastig was. Mevrouw Van Ark stond volledig achter het besluit van haar man. “Hij was vastberaden, zelfverzekerd en krachtig. Hij zei tegen me: ‘meid, ik ben in jaren niet zo gelukkig geweest.’”

BIJZONDERE DAGEN

Wat resteerde waren vier bijzondere dagen. Mevrouw Van Ark: “Ik denk dat hij dit ook zo heeft ervaren. Hij lag op bed en genoot van al het bezoek dat langskwam. Hij was wonderbaarlijk helder.” René is het hiermee eens: “Hij heeft zelfs nog zijn eigen rouwkaart uitgekozen, met zwaluwen.” Maaike is ook van mening dat haar opa volwaardig afscheid heeft kunnen nemen van iedereen die hem dierbaar was zoals zijn kinderen en kleinkinderen. “Dit hebben we ook nog kunnen vastleggen in prachtige foto’s en video’s die nu van onschatbare waarde zijn. We hebben als hechte familie enorm genoten van deze laatste dagen. Hij overleed op 28 juli.”

WENS

Deze euthanasievraag maakte meneer Van Ark kenbaar bij het zorg­ team. Erik Dierink, verpleegkundig specialist bij TMZ. Erik: “Vanaf het moment dat meneer bij ons op de afdeling kwam, hadden we direct een klik. Als ik op de afdeling was om visite te lopen, dan ging ik regelmatig bij hem langs om te kijken hoe het met hem ging.” Maaike: “Opa heeft zijn grenzen verlegd vanuit liefde, maar na zijn val zag je dat hij leed en geen kwaliteit van leven meer had. Hij wist dat hij niet meer naar huis kon om samen te zijn met oma. Ook uit bed komen was niet mogelijk en te veel inspanning.” Erik knikt. “Hij liet weten zo spoedig mogelijk gebruik te willen maken van zijn wilsverklaring.”

GESPREKKEN

Maar toen bleek dat de huisartsenpraktijk net gesloten was vanwege de zomervakantie. Erik: “Het overnemen van een euthanasieverzoek door een andere (huis)arts vraagt enige tijd, omdat er onder andere sprake moet zijn van een behandelrelatie en vertrouwensband. Dit zou tijd kosten, waar meneer niet op wilde wachten. We hebben toen veelvuldig gesprekken gevoerd; met meneer, zijn familie, de specialist ouderengeneeskunde en het zorgteam. Alle mogelijkheden hebben we met elkaar doorgesproken. Uiteindelijk besloot meneer om volledig af te zien van eten en drinken. Ook met de medicatie werd gestopt.” René: “Hij was blij dat hij zelf de regie had.”

AFSPRAKEN

Erik: “We hebben alle scenario’s zorgvuldig doorgesproken, afspraken op papier gezet en afgesproken hoe we eventuele ongemakken zouden be­

DANKBAAR

Tot op de dag van vandaag zijn mevrouw Van Ark en de familie Erik en het zorgteam enorm dankbaar voor de begeleiding (dag en nacht). “We zijn goed begeleid en het is heel mooi en rustig verlopen. Als ik eraan terugdenk dan was het niet droevig, het was prachtig. Mijn man en ik hebben samen een heerlijk leven gehad en we hebben de leeftijd. Mijn kinderen en kleinkinderen steunen me. Mijn man drukte mij op het hart: pas goed op jezelf en geniet.” Dan kijkt mevrouw Van Ark naar Erik. “Het was altijd zijn wens dat Erik nog een keertje bij ons thuis zou komen. En moet je nu kijken.” Ze straalt. “Deze wens is alsnog in vervulling gegaan.”

Praktijkperikel: Een voltooid leven

Hij is precies een week opgenomen geweest. Honger en/of dorst heeft hij niet gehad, mede door uitstekende mond­verzorging waarin het vochtig houden van de mondslijmvliezen vooropstaat. Aanvankelijk nam hij soms een time-out met midazolam, bijvoorbeeld om de nachten iets beter door te komen (intermitterende sedatie). De laatste drie dagen werd hij continu palliatief gesedeerd omdat hij geestelijk op was en rust wenste. Hij overleed rustig, omringd door zijn naasten.

Bron: Praktijkperikel. Medisch Contact nr. 39, 29 september 2022 Met toestemming.

I k bezoek hem halverwege december. Hij is ruim in de 90, welbespraakt en heeft de helft van zijn leven als huisarts in de regio gewerkt. Hij heeft gesprekken gehad met zijn eigen huisarts over het levenseinde. Zijn leven is voltooid, het mag klaar zijn. Echter, hij is relatief gezond en een medische grondslag voor euthanasie ontbreekt. Als specialist ouderengeneeskunde werk ik met de huisarts van patiënt samen en ben gevraagd eens mee te denken over de huidige situatie. In gesprekken tijdens zijn verblijf bij ons in het hospice gaf deze oudcollega een boodschap mee. ‘Maak de mogelijkheid van bewust stoppen met eten en drinken onder begeleiding, meer bekend. Zeker voor mensen op hoge leeftijd met zo’n duidelijke doodswens is dit een goede optie als euthanasie niet tot de mogelijkheden behoort of niet wenselijk is.’ Zo geschiedde. Dus daar zitten we dan, in aanwezigheid van een van de kinderen, in zijn ruime appartement. Hij vertelt over zijn leven, zijn studie tot arts en zijn afstuderen net na de Tweede Wereldoorlog. Hij heeft zijn werk als huis­ arts met plezier gedaan en heeft ook een mooie oude dag gehad. Enige tijd geleden viel hij en werd nog geopereerd. Hij vertelt klaar te zijn met het leven, hij acht het als voltooid, maar de dood komt niet. We spreken samen over de euthanasie­wetgeving. Hij begrijpt goed dat er onvoldoende gronden zijn voor euthanasie. ‘Maar toch ben ik er klaar mee, dokter.’ Ik leg hem uit dat stoppen met eten en drinken een optie zou zijn. Hij is direct geïnteresseerd. ‘Zou dat ook binnen het hospice kunnen?’ Hij is relatief gezond en een medische grondslag voor euthanasie ontbreekt. Enige weken later wordt hij binnen ons hospice opgenomen. De avond ervoor heeft hij voor het laatst gegeten en gedronken. We hebben goede afspraken gemaakt: meneer niet vragen of hij wil eten en/of drinken, niets aanbieden, maar als hij er zelf mee wil stoppen is dit mogelijk. Bij een terminaal delier en/of andere refractaire symptomen wil hij palliatieve sedatie. Gedurende het verblijf komt hij meerdere hospicevrijwilligers tegen bij wie hij tijdens hun geboorte, als huisarts betrokken is geweest. Begin en einde komen bij elkaar.

Huisarts-onderzoeker Eva Bolt over het sterven van dhr. B.

zouden uitvallen, hij in een roes zou raken en gesedeerd zou kunnen worden. Dit viel tegen. Na 5 dagen liep hij nog bij vol bewustzijn rond. Wel werd hij moe en kreeg hij veel last van dorst. Hij spoelde daarom regelmatig zijn mond. Na een week, waarin hij nauwelijks achteruitging, bleek dat hij dit water toch regelmatig doorslikte, en ook natte washandjes voor zijn voorhoofd boven zijn mond uitkneep. De washandjes kreeg hij daarna niet meer.

Bron: Interviews met patiënt, naaste en huisarts in het kader van het onderzoeks-

project ‘Bewust stoppen met eten en drinken (2020-2022)’. Door Eva Bolt, huisarts-onderzoeker aan het Amsterdam UMC. D hr. B was een weduwnaar van 92 jaar met een optimistisch en ge­ ïnteresseerd karakter. Hij was sociaal actief, maar merkte dat hij steeds minder kon. Hij vertelde: “ik heb mijn leven voltooid en ik wil rust. Ik heb nu een mooi leven. Maar ik ga liever weg, zodat de kinderen nu nog een vader zien die toch nog een beetje het beeld is van een vader die ze kennen.” Dhr. B begreep dat hij niet in aanmerking zou komen voor euthanasie. In een tijdschrift van de NVVE las hij over bewust stoppen met eten en drinken en besloot dat dat de meest humane manier was. Hoewel hij wel wat boos bleef dat hij niet gewoon een spuitje kon krijgen. Ook zijn omgeving had soms moeite om hem geen drinken te geven. Hij had zijn kinderen geïnstrueerd: “als ik ga vragen om eten en drinken, al doe ik lelijk, al ga ik schelden, al ga ik op mijn kop staan, jullie mogen het me niet geven.” Toen hij inderdaad ging vragen om water zei zijn dochter hem met tranen in haar gezicht: “Nee pap, ik heb het je beloofd, ik zou het niet doen.” Een thuiszorgmedewerker had hier meer moeite mee en wilde hem duidelijk de kans blijven geven tot inkeer te komen. Zij gaf aan dat nergens zwart op wit stond dat ze hem geen drinken mocht aanbieden. Toen hij zijn familie vertelde over zijn voornemen om te stoppen met eten en drinken reageerden zij geschokt. Ze zagen het niet aankomen en konden zijn beslissing moeilijk begrijpen. Zijn dochter vroeg hem: “waar­ om doe je dat, je mankeert niks, je bent gezond?” en vertelde later: “Je probeert natuurlijk àlles erbij te halen om hem te overreden.” Uiteindelijk hebben zijn kinderen zich erbij neergelegd dat hij dit echt wilde. De huisarts ging bijna dagelijks langs en merkte dat het steeds zwaar­ der werd voor de kinderen. Ook zij hadden gedacht dat het na 1, hooguit 2 weken over zou zijn. Na 10 dagen werd dhr. B steeds vaker verward en wat delirant. Hij probeerde zich zelfs met een kussen te verstikken. De huisarts gaf hem haloperidol en midazolam neusspray, waardoor hij steeds enkele uren sliep. Als hij weer wakker werd, ontstond er onrust, zowel bij hem als bij de kinderen, die nauw betrokken bleven. De huisarts wilde op de 11e dag continue palliatieve sedatie starten, maar had voor een pomp het specialistisch thuiszorgteam nodig. Echter, zij oordeelden dat er geen sprake was van een refractair symptoom en dat zij nog geen pomp konden starten. De huisarts legde zich hierbij neer, maar het was een grote teleurstelling voor de kinderen. Ook de huisarts voelde dat de zorg tekortschoot, omdat hij hem onvoldoende comfortabel kon maken. Op de 15e dag werd uiteindelijk continue palliatieve sedatie gestart en twee dagen later overleed hij. Dhr. B heeft het moment nog wat uitgesteld vanwege feestdagen en een overlijden in de familie en stopte daarna met eten en drinken. Hij werd ondersteund door zijn kinderen, thuiszorg en de huisarts. De huisarts had van tevoren met hem en zijn familie besproken dat hij langzamerhand suffer zou worden, en dat het 7 tot 14 dagen zou duren. De eerste week nadat dhr. B was gestopt met eten en drinken ging het makkelijk. Hij was vrolijk en genoot van de bezoeken die hij kreeg van zijn familie. Dhr. B had het idee gekregen dat na ongeveer 5 dagen zijn nieren Stoppen met eten en drinken om eerder te overlijden Terugkijkend oordeelt de huisarts dat hij zich beter had willen inlezen. Dan had hij de patiënt beter kunnen waarschuwen tegen te hoge vochtinname en de familie beter kunnen voorbereiden op het ontstaan van onrust. Maar de dochter beschrijft achteraf: “Het was geen lijdensweg. Het is een hele waardevolle ervaring. Dat je de laatste wens van je vader op deze manier, hoe tegenstrijdig het ook is, kan inwilligen.”

Michiel en Gijs Haak hielpen hun vader Floor met sterven

Bron: Door Rolf Bosboom. Algemeen Dagblad zaterdag 25 september 2021. Copyrights in afstemming met DPG media.

F

loor Haak uit Vrouwenpolder wist het zeker: hij wilde sterven. Hij vroeg zijn zonen om hem daarbij te helpen. Michiel verzorgde zijn vader, dertien dagen lang, tot het moment daar was. Gijs filmde alles, voor een aangrijpende documentaire. ,,Voor onze vader was dit een uitkomst, maar voor ons was het ook heel bijzonder.” Begin 2019 krijgt Michiel Haak een telefoontje van zijn vader. ,,Het is zover”, luidt zijn boodschap. ,,Ik ben er nu aan toe.” De 86-jarige Floor Haak vindt het mooi geweest. Hij kiest bewust voor de dood, door te stoppen met eten en drinken. Het moet gaan gebeuren in zijn eigen huis, fraai gelegen even buiten Vrouwenpolder. Michiel en zijn broer Gijs zijn niet verrast. ,,Het is een proces van jaren geweest en het paste ook bij mijn vader”, zegt Michiel, tweeënhalf jaar later. ,,Dit was precies wat hij wilde. Of ik het zelf ooit op deze manier zou doen, weet ik niet. Maar als iemand er echt uit wil, dan vind ik dit wel mooi. Het is net als een dier dat voelt dat het niet meer verder kan. Dat legt zich ergens op een verlaten plek te ruste en wacht tot het doodgaat. Bij mij was er ook geen enkele twijfel om hem daarbij te helpen.” Half februari 2019 kwam de hele familie samen in Vrouwenpolder. ,,De dag erna zijn we begonnen. Hij was er echt klaar voor. Om dit te kunnen doen, moet je heel gedisciplineerd zijn. En dat was hij, tot het laatst toe. Daarom wist ik dat dit hem zou lukken. Vanaf de eerste dag heeft hij echt niet meer gegeten en slechts heel kleine beetjes gedronken. Tegen de droge mond nam hij af en toe wat roomijs. Daar genoot hij van.”

‘MIJN VADER NOEMDE ZICHZELF WELEENS EEN REBEL’

De broers omschrijven hun vader als een ‘andersdenker’. ,,Hij noemde zichzelf weleens een rebel. Hij vermeed de gebaande paden en vond dat je alles op een speelse manier moest benaderen. Het was voor hem een sport om anders naar dingen te kijken.” Maar er was ook een oorlogs­ trauma. ,,Zijn beide ouders zijn opgepakt en nooit meer teruggekomen. Hij was toen twaalf jaar. Dat heeft hem getekend. Hij geloofde in een betere wereld, maar raakte later het geloof in de maakbaarheid van het leven en de maatschappij kwijt. Hij begon zich af te zetten tegen de ge­ zondheidszorg en het schoolsysteem. Dat vond hij allemaal afschuwelijk, net als de manier waarop we mensen eindeloos op de been willen houden en met de dood omgaan. Hij vond dat je de natuur haar gang moest laten gaan: het leven is mooi, maar de dood hoort erbij.”

VROUWENPOLDER

In 2002 verhuisde Floor Haak — wiens vrouw al vroeg overleed — van Amsterdam naar Vrouwenpolder, de plek waarmee hij altijd al een warme band had. ,,Hij voelde zich steeds minder thuis in de wereld en trok zich geleidelijk terug. De hele ontwikkeling van de maatschappij was niet aan hem besteed. Internet had hij ook niet. Hij was eigenlijk niet meer van deze wereld. Hij keek het nieuws en geloofde het verder wel, al volgde hij wel het voetbal. Tot het laatste moment zag hij Studio Sport.”

GEREGISSEERD EINDE

De gesprekken gingen steeds vaker over een geregisseerd levenseinde. ,,Om het wat concreter te maken heb ik hem het boekje Uitweg van de psychiater Boudewijn Chabot gegeven”, zegt Michiel. ,,Daarin worden drie methodes beschreven. Hij vond ze alle drie verschrik­ kelijk, maar is toen wel gaan nadenken. Uiteindelijk besloot hij dat het stoppen met eten en drinken het beste bij hem paste. Dat is de meest natuurlijke manier, zei hij.” ,,Het voordeel is dat je geen goedkeuring van artsen hoeft te hebben. Tegelijkertijd is het niet iets wat je zomaar even doet. Ik denk dat het belangrijk is dat je heel goed weet waar je aan begint. Je moet de verzor­ ging goed regelen en begeleiding hebben van je huisarts. Die van mijn va­ der was fantastisch. Hij is voor het hele proces erg belangrijk geweest.” Michiel, die in de psychiatrie werkt, verklaarde zich bereid zijn vader te verzorgen tijdens het proces. ,,Daar was hij heel erg opgelucht door. Ik denk dat het hem ook rust gaf, omdat hij vanaf dat moment zeker wist dat er een uitweg was. Daarna heeft hij een paar maanden allerlei din­ gen gedaan die hij nog graag wilde doen. Vervolgens belde hij op en zei: het is zover.”

BOODSCHAP AAN DE BUITENWERELD

Floor Haak vroeg Gijs, een ervaren filmmaker, zijn laatste dagen vast te leggen. ,,Zijn dood was voor hem ook een soort statement: zijn boodschap aan de buitenwereld. Ik vond het wel interessant om dat te filmen, hoewel we op dat moment nog totaal niet wisten of we iets met die beelden zou­ den doen. We hebben gewoon een camera neergezet en laten lopen.” Vanwege de opnamen was ook Gijs tijdens het hele proces in het huis in Vrouwenpolder. ,,Dat was aanvankelijk niet de bedoeling. Ik zou gewoon thuis in Middelburg zijn en af en toe langskomen. Dan zou het voor mij een heel andere ervaring zijn geweest. Achteraf ben ik heel blij dat het op deze manier is gegaan.” Het leven viel hem in toenemende mate zwaar. ,,Mentaal was hij nog heel erg goed, maar zijn lichaam werd steeds meer een last. Hij had heel veel pijn aan zijn heup. Daar had hij aan geopereerd kunnen worden, maar dat weigerde hij. Hij wilde niet dat er een mes in zijn lijf kwam. Met massages, vitaminepillen en oefeningen probeerde hij de pijn te verzachten, maar zijn zelfredzaamheid werd op den duur wel heel erg op de proef gesteld. Het kostte hem een hele dag om op te staan, iets te eten en zichzelf te verzorgen. Maar hij zag zichzelf niet in een verpleeghuis, of door ons ver­ zorgd worden. Daarvoor was hij te lang uit de maatschappij en leefde hij, met al zijn rituelen, te zeer in zijn eigen wereld.” Michiel had aanvankelijk moeite met de filmplannen. ,,Het verzorgen en de dood van je vader vind ik iets heel intiems. Dat hoeft voor mij niet in de publiciteit. Maar mijn vader wilde mensen die met hetzelfde worstelen als hij, laten zien dat dit een interessante manier is om dood te gaan. Gijs zei ook: je merkt niets van de camera. Dat klopte. En het was heel fijn dat hij er ook was. Uiteindelijk is het dus heel goed uitgepakt.”

ROUWENVELOPPEN

Op maandag 18 februari stopte Floor Haak met eten en drinken. ,,De eerste zeven, acht dagen was hij nog enorm actief”, zegt Michiel. ,,Hij was vooral druk met brieven schrijven, post beantwoorden. Hij schreef ook zijn eigen rouwenveloppen, met soms een persoonlijke boodschap op de achterkant. Aan een oude tante, die eveneens verlangde naar de dood, schreef hij: ‘Nu ben jij aan de beurt’. Zij is op de dag van zijn begrafenis gestorven.” alle voorwerpen op een bepaalde manier rond zijn bed staan en als je een theedoek verkeerd ophing, kreeg je dat te horen. Hij had ook een cd met muziek die hij wilde horen als hij doodging, maar de nummers moesten wel in een bepaalde volgorde worden afgespeeld. Hij was soms bijna maniakaal, zeker nadat hij alleen was gaan wonen. Wat aanvankelijk speels was, werd juist heel rigide.”

FEYENOORD-AJAX

Pas na tien dagen niet-eten ging hun vader duidelijk achteruit. ,,Tot dan toe was hij bijzonder goed gestemd. Op woensdagavond heeft hij nog de bekerwedstrijd Feyenoord-Ajax gevolgd. Daarna ging het moeizamer. Hij raakte wat in de war, wat in zo’n situatie vaker voorkomt. Toen hebben we hem, in overleg met de huisarts, morfine en een slaapmiddel gegeven. Toch had hij die donderdag een zware, vervelende nacht. Daarna werd hij rustiger.” ,,Ik vond het heel mooi dat we al die tijd met z’n drieën hier zaten”, vult Gijs aan. ,,Sinds de dood van onze moeder zijn we nooit meer zo intensief bij elkaar geweest.” Michiel: ,,Hij genoot nog van het leven en wilde alles zien: de boom, de vogels, de natuur. Wonderlijk genoeg was het ook twee weken lang stralend weer. We hadden, in februari, de deuren open staan en hij lag daar in de zon. De hele situatie had iets absurdistisch, maar tegelijkertijd was het sprookjesachtig mooi.” Na dertien dagen, op zaterdag 2 maart, stierf Floor Haak, 86 jaar oud. ,,Hij had er een goede dag voor uitgekozen. Hij hoopte dat alle familieleden rond zijn bed zouden zitten. Dat is gelukt.”

AFSCHEID NEMEN

De tijd in het huis heeft op de broers veel indruk gemaakt. Ze maken een vergelijking met euthanasie, waarbij een naaste er van het ene op het andere moment niet meer is. Michiel: ,,Een geleidelijk proces van twee weken is dan veel mooier om door te maken. Voor onze vader was dit een uitkomst, maar voor ons was het eveneens heel bijzonder. Zo’n periode geeft nabestaanden ook de ruimte om afscheid te nemen. Iedereen is langs geweest. Hij ging echt vrolijk en voldaan de dood in.” Eigenzinnig bleef hun vader tot het eind. Terwijl zijn krachten afnamen, wilde hij bijvoorbeeld per se dat er bossen bloemen werden gebracht naar zijn vaste kapster en naar de vrouw van de lokale supermarkt, die altijd brood voor hem apart legde. Gijs: ,,Hij was heel attent en toe­ gankelijk voor vreemden, maar voor ons minder. Dat heb ik wel gemist. Uiteindelijk denk ik dat hij wel om ons gaf, maar niet zo goed in staat was om dat te uiten. Dat bleef soms schuren.” De uitvaart hebben ze ook in eigen hand gehouden. ,,We hadden niet eens een begrafenisondernemer. Dat is goed te doen. We hadden ook de tijd om dat voor te bereiden en het was helemaal in de geest van onze vader. We hebben hem, met wat koelelementen, in de schuur opgebaard ,,Er zaten vele kanten aan zijn eigenzinnigheid”, zegt Michiel. ,,Zo moesten en later met een bakfiets naar het kerkhof gebracht. Het was een heel mooie manier om het af te sluiten.”

LEVEN IS GEEN PLICHT

De documentaire is er gekomen, getiteld Dertien dagen. Michiel is zeer te spreken over het resultaat.

Annegreet van Bergen begeleidde haar moeder bij stoppen met

eten en drinken Bron: Annegreet van Bergen. Mijn moeder wilde dood. Een persoonlijk en praktisch verhaal over zelfbeschikking. Atlas Contact, Amsterdam december 2016. Met toestemming

A

,,Gijs heeft er een heel mooie film van gemaakt, waar ik helemaal achter kan staan. Ik denk dat deze ook de ingewikkelde discussie over voltooid leven op gang kan helpen. Het idee van mijn vader was: laten zien wat er gebeurt als je stopt met eten en drinken en hopelijk hebben mensen er iets aan. Dat hopen wij ook. Het leven is heel mooi, maar uiteindelijk geen plicht. Mensen moeten er ook op een prettige manier uit kunnen stap­ pen.” nnegreet van Bergen beschrijft in haar boek hoe de gezondheid van haar moeder na het overlijden van haar vader steeds meer achteruit­ ging, zonder dat er sprake was van een aangetoonde levensbedreigende ziekte. Haar vitaliteit nam steeds meer af en ze werd toenemend afhan­ kelijk van anderen. Haar doodswens werd steeds bestendiger. Ze ging in gesprek met haar huisarts over euthanasie. Deze aarzelde, maar een geconsulteerde SCEN-arts vond dat ze niet in aanmerking kwam voor euthanasie. Ze ging in gesprek met haar dochter over een humane wijze om een einde te kunnen maken aan haar leven. Daarbij kwam ook stoppen met eten en drinken aan de orde. Annegreet van Bergen nam daarover contact op met de huisarts van haar moeder. Toen ik de dokter belde, legde ik kort de situatie uit en vroeg haar bij mijn moeder langs te komen. Dan kon ze ons a. vertellen of ze überhaupt mijn moeder zou willen begeleiden en b. een schatting geven van hoelang het bij mijn moeder zou duren. Ruim een week voor kerst hadden we dat gesprek. De dokter zei nogmaals dat euthanasie geen optie was, maar stoppen met eten en drinken wel. ‘Ik durf alleen niet te zeggen hoelang het duurt. Want al voelt u het misschien niet zo, u bent nog behoorlijk goed. Maar ik wil u wel helpen. Stoppen met eten en drinken vraagt een intensieve begeleiding en dat kan niet tijdens de feestdagen. Ik kan u pas in het nieuwe jaar helpen.’ Ik dacht toen nog dat het zo’n vaart niet zou lopen en dat het goed was wanneer we er eerst nog eens rustig over konden nadenken. Maar opeens gebeurde er van alles en leek het alsof we door de feiten werden ingehaald. Kort na het gesprek met de dokter belde mijn Enschedese zus. Ze was vreselijk geschrokken omdat onze moeder in een paar dagen sterk was vermagerd. Ze lag bijna aldoor op bed en was nauwelijks in staat de thuiszorg binnen te laten. Wat er precies is gebeurd, zullen we nooit weten. Was ze, omdat ze op­ nieuw slikproblemen kreeg, al min of meer gestopt met eten en drinken? Of had de achteruitgang te maken met de nieuwe pijnstiller die ze had gekregen voor de venijnige pijn die ze sinds kort in haar bilspier voelde? Of was haar hb-gehalte verder gedaald? Ik belde. Met moeite herkende ik de stem van mijn moeder. Ze vertelde dat als de telefoon ging, ze aldoor het idee had dat haar vader belde. Een vader die in 1966 was overleden. Tegen een zus zei ze dat het leek alsof hij achter haar stond en dat hij in het Twents zei: ‘Goa ma lekker ligg’n.’ Zoals hij dat ook had gezegd toen ze als klein meisje ziek was. Aan de buurvrouw vertelde ze dat het leek alsof er allemaal mensen in de kamer stonden om afscheid te nemen. Het werd een vreemd kerstdiner. Mijn moeder kwam nog wel aan tafel, maar moest worden ondersteund toen ze van haar stoel naar de tafel liep. Aan tafel zongen mijn zus en ik het ene moment kerstliedjes, het andere moment vroegen we ons af wat ons te doen stond. Het was dui­ delijk dat onze moeder die nacht niet alleen kon blijven. P. en ik gingen naar Zutphen, waar ik P. afzette en mijn pyjama en tan­ denborstel pakte. Toen ik terug was in Enschede, vertrok de rest van de familie. ‘Wat een gedoe, hè? En dat allemaal om één zo’n pilletje,’ ver­ zuchtte mijn moeder. ‘Ik tel de dagen tot de dokter terug is.’ Die eerste nacht lag ik op een matje in de woonkamer. Maar dat was te onrustig. Dat kwam niet door mijn moeder. Die haalde bijna onhoor­ baar adem. Maar de koelkast was door het dolle heen en de verwarming loeide. Het was smoorheet. ‘Mamma gaat niet bepaald klimaatneutraal dood,’ grapten we. Onze anders zo spaarzame moeder wilde de thermo­ staat dag en nacht op minstens op 23 graden hebben. Anders had ze het te koud. Na een paar dagen verdwenen de hallucinaties. Er brak een nieuwe fase aan. Haar geest werd weer helder, haar stem vaster. Maar fysiek ging het rap bergafwaarts en ze werd steeds onvaster ter been. Op eerste kerst­ dag ging ze in de vroege ochtend onderuit. P. en ik hadden een Toscaanse vleespastei en tuttifrutti voor het kerstdiner meegebracht. Een zus met aanhang was er al toen wij arriveerden. Er was flink wat opschudding. Mijn moeder: ‘Ik ben met mijn Rolls Roy­ ce uit de bocht gevlogen. Ik nam hem te scherp.’ Zo oud kan een mens worden, dat hij zomaar door zijn benen zakt. Ze had niet meer kunnen opstaan. Ze had haar alarmknop wel om gehad, maar ze vond dat het te veel misbaar gaf die te gebruiken. Er komt wel iemand, had ze gedacht. En inderdaad. Toen er niet werd opengedaan, was de mevrouw van de thuiszorg naar de buren gegaan en had daar de sleutel van de achter­ deur geleend. De dagen daarna pakten mijn zussen en ik het anders aan. We legden naast haar bed de scheidsrechtersfluit waarmee ze ons vroeger voor het eten had geroepen. Nu blies ze er ’s nachts op en dan hielpen wij haar met de ‘toiletgang’, zoals dat zo netjes in het zorgjargon heet. ‘Ik ben zo blij dat je er bent. Dit had ik toch niet kunnen ophouden,’ zei ze toen we die eerste nacht terugkwamen van de wc. Later was ze helemaal in zichzelf gekeerd, opgeslurpt door de inspanning die het vergde om, met rugdekking van een dochter, voetje voor voetje achter de rollator naar de wc te gaan. Mijn moeder die altijd een paar centimeter langer was geweest dan ik, reikte nu met haar kruin nog amper tot mijn kin. Na een paar dagen was de wc te ver en kwam er een postoel naast haar bed. Ze werd steeds brozer. Alsof ze nog maar één duwtje nodig had. Als ik naar beneden kwam en zag dat ze nog niet dood was, vond ik dat bijna jammer. Een zus had iets dergelijks. Zij had nauwelijks de neiging kunnen bedwingen om haar tot stikkens toe een kussen op het hoofd te drukken. Stoppen met eten en drinken om eerder te overlijden Om zo goed mogelijk voorbereid te zijn, brachten we direct na kerst de thuiszorg op de hoogte van mijn moeders plannen om te stoppen met eten en drinken. Degene die de zorg coördineerde, regelde dat er met onmiddellijke ingang vier keer per etmaal thuiszorg kwam en dat na oud en nieuw de zorg verder zou worden geïntensiveerd. Er werd een kluisje met een geheime code voor de huissleutel geplaatst achter de klimop bij de voordeur. Die sleutel hadden de vrouwen van de thuiszorg niet vaak nodig, want vrijwel onafgebroken was een van ons bij haar. Omdat ik meer wilde weten over stoppen met eten en drinken, ging ik op zoek naar het proefschrift Auto-euthanasie van Boudewijn Chabot. Toen ik in Zutphen de plaatselijke boekhandel binnenging, had ik goede hoop het daar te vinden. Van Someren en Ten Bosch stelde me niet teleur. Bij het afrekenen leek het alsof de blik van de verkoopster iets langer dan normaal op me bleef rusten. Zo van ‘zien we die in het nieuwe jaar nog wel terug?’ Anders dan ik vloekte zij hardop. Ze was bij vlagen heel boos en dan zei ze dat het nou gvd toch wel lang genoeg had geduurd. En dan voor de zoveel­ ste keer: ‘En dat allemaal om één zo’n pilletje.’ In die dagen na kerst heb ik haar meer en hartgrondiger horen vloeken dan in alle jaren daarvoor. Gelukkig had ze ook mooie, tevreden momenten. Dan zei ze: ‘O, wat lig ik lekker.’ Dan had ze net een kop thee gedronken, een stukje kerstkrans gegeten en haar hoofd op een goede manier op het kussen weten te leg­ gen. Als ik naar Albert Heijn ging, gaf ik haar een kus en zei ik: ‘Het kan de laatste keer zijn.’ Maar ook bracht ik haar af en toe zomaar een kusje. ‘Nu kan het nog.’ Dan glimlachte ze flauwtjes. Zo werd het eindelijk Nieuwjaar, haar zesentachtigste verjaardag. Geen ‘lang zal ze leven’. Slechts mondjesmaat bezoek. Het was vooral de dag waarna ze de dagen niet meer hoefde te tellen. Op 2 januari zou de dok­ ter er weer zijn. ’s Avonds was ik alleen met haar. ‘Mam, morgen ga ik de dokter bellen. Wat wil je dat ik zeg?’ ‘Wat we eer­ der hebben besproken. Want dit is niks.’ Ze klonk heel gedecideerd. Ik las haar wat voor uit het proefschrift van Chabot. ‘Mooi zo,’ zei ze op een toon die duidelijk maakte dat ze genoeg had gehoord. ‘Zal ik dan iets uit de krant voorlezen?’ Dat leek haar beter. Het werd een interview met schrijfster Marjan Berk die een miljoen in de loterij had gewonnen. Berk is een ‘portret’ voor wie mijn moeder altijd een zwak had. ‘Pappa heeft nog eens een praatje met haar gemaakt toen we langs haar huisje in de Weerribben fietsten en zij in de tuin zat.’ Zo rolden we de avond door. Soms zwijgend. Dan weer pratend. ‘Zesentachtig,’ zei ze hoofdschuddend, ‘wie had dat ooit gedacht?’ En ze ging over in het Twents: ‘Tine van de Bult, wat doo’j hier nog?’

BINNEN DE KADERS VAN DE WET GESTORVEN

Het duurde lang voor ik de slaap vatte. Voor mijn gevoel was het nog midden in de nacht toen ik die tweede januari de scheidsrechtersfluit Met mijn moeder ging het die laatste dagen van 2007 wisselend. Vaak lag ze te knikkebollen. Maar soms was ze glashelder en dan was het verbazingwekkend hoe goed haar geheugen was. We keuvelden met een meisje van de thuiszorg en ik maakte mijn favoriete grapje, namelijk dat mijn moeder er door haar huwelijk flink op vooruit was gegaan. Sindsdien heette ze mevrouw Van Bergen-van de Bult. Mijn moeder vertelde dat er vroeger bij haar in de fabriek een man had gewerkt met een nog deftiger naam: Van Bergen, Beieren en Henegouwen. Het meisje had nu iemand in de zorg die ook zo heette. Mijn moeder wist zich te herinneren dat de man in de fabriek altijd zong. ‘Dan moet het dezelfde zijn, want deze is ook zo’n zanger.’ Ook in mijn hoofd werd er gezongen. Steeds maar weer hoorde ik Joan Baez: ‘You know your mamma was born to die. All my trials, Lord, soon be over.’ Maar dat gold niet voor mijn moeder. Haar beproevingen waren nog steeds niet voorbij. Af en toe vloekte ik binnensmonds: hoe haalden mensen het in hun hoofd om Nederland ‘euthanasieland’ te noemen? Zij merkte in elk geval niets van een liberaal euthanasiebeleid. hoorde. Slaapdronken stommelde ik naar beneden. Het was al ochtend. Op de digitale wekker naast haar bed stonden een nul, een acht en twee nullen. Kennelijk had mijn moeder de minuten geteld tot ze mij wakker kon maken. ‘Gré, het is acht uur. Je kunt de dokter bellen.’ ‘O nee, Mamma. Niet nu. Even geduld. Ik slaap nog. Dat telefoontje kan wel even wachten. Ik kom over een halfuur terug.’ Ik ging weer naar boven. Ik had de fluit gehoord midden in een vreselijke droom. Ik zat met een vriendin aan het strand. Zij was stervende en had net zo’n verschrompeld en gekrompen lichaam als mijn moeder. Daarna kreeg ik de uitslag van een onderzoek van P. Hij had nog maar twee weken te leven. Ik moest het hem vertellen, maar ik kon hem nergens vinden. alleen maar vergroten.) Dat een verpleegkundige iedere dag en de dokter zelf om de dag zouden komen kijken. Op de vraag van mijn moeder of haar een lijdensweg te wachten stond, antwoordde de dokter: ‘Het kost tijd. Hoe minder u drinkt, des te sneller het gaat. Ik zal royaal zijn met veraangenamende middelen. Maar ú moet het doen.’ Op mijn verzoek schreef ze ook slaappillen voor. Volgens mijn moeder de eerste van haar leven. Het idee om slaappillen te vragen had ik uit het boek van Chabot. Zijn proefschrift kwam zijdelings ter sprake. De dokter had namelijk een interview met Chabot uit Trouw als achtergrondinformatie voor ons meegenomen. Niet zonder trots liet ik haar het proefschrift zelf zien. Uiteindelijk zou het elf dagen duren voordat mijn moeder op zaterdag­ avond 12 januari 2008 overleed. Terugkijkend zie ik vijf fasen. De eerste drie dagen waren min of meer hetzelfde als de dagen na kerst. ‘Ik ben zo bang dat het niet lukt. Ik voel me nog heel gewoon,’ zei ze op de tweede dag. Wel waren er wat strubbelingen met iemand van de thuiszorg die haar had gevraagd of ze thee wilde. Dat was natuurlijk niet de bedoeling. We hadden met elkaar afgesproken dat we haar niets te drinken zouden aanbieden. Maar als ze er zelf om vroeg, mochten we het haar ook niet weigeren. Hooguit moesten we zeggen dat het, met het oog op wat ze wilde, verstandig was zo min mogelijk te drinken. Toen de dokter op vrijdag, de derde dag, kwam en haar in een gemak­ kelijke stoel voor het raam had aangetroffen, had ze betwijfeld of mijn moeder dat maandag nog wel zou kunnen. ‘Waarschijnlijk komt u dan uw bed niet meer uit.’ Met een lichte triomf in haar stem vertelde mijn moeder ons dat. Nadat ik weer in bed was gekropen, werd ik langzaam wakker en keer­ de ik terug in de werkelijkheid. Wetend dat mijn moeder beneden lag te wachten, stond ik op en ging naar haar toe. Ofschoon het waarschijnlijk niets uitmaakte hoe laat ik belde, kon ik het toch niet over mijn hart verkrijgen haar langer te laten wachten. Dus belde ik om kwart over acht de huisartsenpraktijk. Ik vertelde de assistente wat er aan de hand was. En daar waren ze weer: de gebroken stem en de tranen. De assistente zei dat de dokter zo snel mogelijk zou terugbellen. Dat gebeurde om halftwaalf. Ze beloofde om kwart over twaalf langs te komen. Samen met twee dochters luisterde mijn moeder naar de dokter. Ik zat er met mijn notitieblokje bij. Ik noteerde onder andere dat de dokter adviseerde meteen te stoppen met zowel eten als drinken. Dat ze ver­ wachtte — ‘want u hebt nog een redelijk goede gezondheid’ — dat het twee tot vier weken zou duren. Dat een goede mondverzorging (sabbelen op ijsblokjes of bevochtigen met een plantenspuit) belangrijk was. Dat er via de thuiszorg matjes en matrassen moesten komen om te voorkomen dat ze zou doorliggen. Dat ze, als ze verward mocht raken, haloperidol zou krijgen. (Geen morfine; die zou een eventuele verwarring Het weekeinde was een soort tussenfase. De huisartsenpost was op de hoogte gebracht van haar plannen. Mocht de situatie verslechteren, dan konden we gewoon bellen voor kalmerende middelen zonder dat we het risico liepen dat een vervanger zou proberen haar op te lappen. Deze veiligheidsmaatregel bleek niet nodig. Ze bleef rustig. Meestal zat ze te dommelen. Maar als ze wakker was, was ze onverminderd helder. Wel ging ze er griezelig mager uitzien. Ze leek meer op een vrouwtje uit een sprookjesboek dan op mijn moeder. Praten ging steeds lastiger, wat vooral kwam door problemen met haar gebit. Die zondagochtend maakten mijn zussen en ik een rooster zodat er altijd iemand van ons bij haar zou zijn. Gelukkig hoefden we alleen een rooster voor overdag te maken. Vanaf maandag zou er ook nachtzorg zijn. Die zondag waren we nog één keer met ons vieren bij haar. Vier huilebalken en een moeder. De dochters: ‘Van ons hoef je niet, maar we respecteren je besluit.’ De moeder: ‘Ik heb vier hartstikke lieve dochters.’ De derde fase duurde van maandag tot en met woensdag. Zoals de dok­ ter had voorspeld kwam ze haar bed niet meer uit. Soms was ze nog heel geestig. Nadat ze een slokje water had gedronken zei ze: ‘Daar zal ik toch niet dood van gaan.’ En toen een verzorgster haar hoofd kennelijk niet goed op het kussen had gelegd: ‘Je draait me de nek om.’ Dan weer was ze sentimenteel. ‘Je bent zo lief, je bent zo lief,’ zei ze tegen de dochter die bij de thuiszorg een bedboog had gehaald. Ze had wel eens verteld dat haar moeder, die zestig was toen ze stierf, op het laatst niets meer op haar huid veelde. Nu was het bij haar net zo. Nog geen laken verdroeg ze. Door de bedboog lag ze nog wel toegedekt, maar het dek rustte niet meer op haar lichaam. Soms ook werd ze boos en opstandig. Dan vloekte ze: ‘Het heeft nu godverdomme toch wel lang genoeg geduurd.’ En voor alle duidelijkheid voegde ze eraan toe: ‘Ik ben een rooie. Ik ga nergens naar toe. Ook niet naar Pappa. Ik ga gewoon dood!’ Maar per saldo voerde in deze fase de goedmoedigheid nog steeds de boventoon. Het was een komen en gaan van mensen. Niet alleen de vrouwen van de thuiszorg. Ook kleinkinderen, haar broer en schoonzus, de buren en haar beste vriendin kwamen langs. ‘Het is raar om te zeggen, maar eigenlijk vind ik het heel gezellig,’ zei een van mijn zussen. Ze had gelijk. Er heerste een opgeluchte, plezierige sfeer in huis. Intussen werd het voor mijn moeder steeds lastiger om aan haar besluit vast te houden. Niet wanneer ze helder was. Dan vroeg ze ook wel eens om water, maar dan nam ze slechts een miniem slokje. Ze raakte echter geregeld in de war en dan vergat ze kennelijk haar voornemen. Dan wilde ze heel vaak drinken en bovendien met grote teugen tegelijk. De druppels haloperidol hielpen nauwelijks om haar weer uit de war te halen. De thuiszorg gebruikte voor dat in de war zijn woorden als delirant en de­ lier. Die termen was ik ook tegengekomen in het proefschrift van Chabot. Hij definieert een delier als een bewustzijnsdaling met bewegingsonrust. Een delier is op zichzelf reeds een angstige en uitputtende ervaring, maar bij ten dode vasten en dorsten verhindert de bewustzijnsdaling boven­ dien dat de persoon bewust zijn of haar keus kan volhouden om langs deze weg te sterven.’ Iets verder schrijft hij dat volgens de richtlijn van de Koninklijke Neder­ landsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) dokters een patiënt palliatieve sedatie mogen geven (dat wil zeggen kunstmatig in slaap mogen brengen) wanneer die een levensverwachting heeft van minder dan veertien dagen. Die twee dingen combinerend drong het opeens tot me door dat er een legale – en daardoor voor de dokter acceptabele – uitweg was die voor mijn moeder een eind aan alle narigheid kon maken. In de huidige situatie hoefde de dokter haar geweten geen geweld aan te doen door te schatten dat mijn moeder nog hooguit twee weken te leven had. Als zij mijn moeder buiten bewustzijn kon brengen, sloegen we twee vliegen in één klap. Mijn moeder kon volharden in haar besluit om te stoppen met eten en drinken. Maar minstens zo belangrijk was dat zij er verder niets meer van hoefde te merken. Eureka! Toen was het wachten op de dokter. ‘Ze zal ons toch niet vergeten zijn,’ zeiden mijn zus en ik tegen elkaar toen het woensdagmiddag vijf uur was geweest. We belden de praktijk. Geen gehoor. Dus probeerden we de huisartsenpost. Dat leverde in zekere zin nog een komische situatie op ook. Volgens het keuzemenu moesten we een één intoetsen voor levensbedreigende situaties. We hadden weliswaar haast, maar viel dit met mijn moeder ook onder levensbedreigende situaties? We dachten van niet. Dus besloten we rustig onze beurt af te wachten. Toen we eenmaal te woord werden gestaan hoorden we dat de dokter nog een aantal visites moest maken voordat ze bij ons zou komen. Toen ze er was, was er even een vervelend incident. Wij vertelden over de verwardheid die de plannen van mijn moeder dreigde te dwarsbomen. Daarop suggereerde de dokter dat ze een verklaring moest ondertekenen over wat zij precies wilde. ‘Wel heb ik ooit,’ zei mijn zus. ‘Dat stond in de NVVE-brochure. We hebben u gevraagd of ze zo’n verklaring moest op­ stellen. Maar dat was volgens u niet nodig.’ Dit leek mij hét moment om het proefschrift van Chabot tevoorschijn te halen. Heel bescheiden zei ik dat ik geen doktertje wilde spelen. ‘Maar Chabot heeft het ook over het risico dat een delier iemands voornemen om ten dode te vasten kan doorkruisen. Volgens mij kunt u en mag u haar delier bestrijden. Als ik bladzijde 190 goed lees, begrijp ik dat u haar nu zonder gewetens- of andere bezwaren palliatieve sedatie kunt geven. Want langer dan twee weken zal ze toch niet meer leven?’ De dokter nam het proefschrift van mij over. Ze ging zitten, nam rustig de tijd de betreffende passages te lezen en zag dat ik het bij het rechte eind had. Ze ging naast haar zitten. ‘Mevrouw Van Bergen, wat vindt u ervan als ik u laat inslapen? Wilt u dat?’ Zelden heb ik mijn moeder zo gretig ‘ja’ horen zeggen. De dokter beloofde dat ze op donderdag, haar vrije dag, een en ander verder zou uitzoeken en dat het dan waarschijnlijk vrijdagmiddag zou gebeuren. Toen de dokter was vertrokken, legden mijn zus en ik het nog eens uit: ‘De dokter zal je in slaap brengen en je dan net zo lang in slaap houden totdat je dood bent. Wat vind je daarvan?’ Haar hele leven heeft mijn moeder niets van alcohol moeten hebben, maar toen zei ze op jolige toon: ‘Laten we daar een borrel op drinken.’ Het zou de laatste keer zijn dat ze grappig uit de hoek kwam. Want het werd almaar grimmiger. Toen ze me vroeg wanneer het precies ging gebeuren en ik zei dat ze tot vrijdag moest wachten, tikte ze met haar wijsvinger tegen haar voorhoofd en gromde: ‘Bureaucratie.’ Het anderhalve etmaal dat ze moest wachten was de vierde fase, de meest verschrikkelijke. Donderdag aan het eind van de middag belde de dokter: het zou vrijdag definitief doorgaan. Ze had intussen de middelen bij de apotheek besteld. De apotheek zou die de volgende dag afleveren. Zelf zou de dokter omstreeks het middaguur komen en uitleggen wat er te gebeuren stond. Daarna zouden gespecialiseerde verpleegkundigen het infuusnaaldje inbrengen en de vloeistof toedienen. Ik hing op. Tegen P. die was meegekomen om afscheid te nemen, zei ik: ‘Het gaat door.’ Weer waren er tranen. Het waren vreemde tranen. Tranen die ik niet kende. Tranen omdat het vrijdag eindelijk zo ver zou zijn. Maar het was nog geen vrijdag. Het was donderdag, het begin van de avond. Mijn moeder had nog een klein etmaal te gaan. Die avond was ik alleen bij haar. Steeds vaker was ze in de war. Soms hallucineerde ze. ‘Een banaan. Ik moet een banaan hebben. Er is hier een baby. Dat kind moet eten,’ stamelde ze. Wat ik ook zei, ze wilde dat ik een banaan haalde. ‘Maar we hebben geen bananen.’ Of ik dan een banaan bij de buren wilde vragen. ‘Oké,’ zei ik en liep naar de voordeur. In de deuropening bleef ik staan en keek naar de miezerige januariregen. Het gedruil maakte de avond nog grauwer en naargeestiger dan hij al was. Ik vroeg me af hoelang ik daar moest blijven staan om geloof waardig te zijn. Hoewel? Geloofwaardig? Ik? Wat was er nog geloofwaardig aan het gruwelijke avontuur waarin ik haar had gestort? Na een paar minuten ging ik weer naar binnen. ‘Nee,’ loog ik, ‘de buren hebben ook geen bana­ nen.’ Gelukkig leek de baby inmiddels vergeten. Even was ze weer helder. ‘Doe iedereen de groeten en wens ze allemaal veel geluk en een goede gezondheid.’ Die wens zou ze die avond nog herhaaldelijk uitspreken. Maar daarna was het weer mis. Nu wilde ze chocola. ‘Maar je wilde toch niet meer eten?’ Ze ging niet op mijn woorden in. ‘Chocola, chocola.’ Ze smeekte het bijna. Ik wist dat er in de koelkast nog chocola lag en heb haar maar wat gegeven. Een paar seconden sabbelde ze op een blokje, maar ze miste de kracht het door te slikken. Ze spuugde het weer uit en met een zakdoekje ving ik het op. Toen ik haar aan de nachtzorg overdroeg, sliep ze. Ik ging naar boven en voelde me even miezerig als de regen die ik in de dakgoot hoorde slissen. Om kwart voor zeven de volgende ochtend klopte de nachtzorg op mijn slaapkamerdeur. Eindelijk was ik in slaap gevallen en ik droomde heftig. Er was een boekpresentatie. Ik had een boek geschreven. Fatale uitstap. Een soort scheikundeboek met ingewikkelde formules waarin ik haarfijn uit de doeken deed hoe je zelf de pil van Drion kunt samenstellen. ‘Uw moeder vraagt naar u.’ Ze had de hele nacht gespookt. Ze had maar één uur geslapen, na tien druppels Haldol. ‘Ze doet er niets op.’ Ook de twee slaappillen hadden niets uitgehaald. We gaven haar een derde pil. Toen sliep ze even. Daarna ging het weer mis. Aldoor zwaaiende armen. Aldoor onrust. ‘Een pil, een pil,’ zei ze tegen de twee vrouwen van de thuiszorg, die waren gekomen om haar te wassen. Wij dachten dat ze om een slaappil vroeg, maar die waren er niet meer. Ik ging naast haar zitten. ‘Hoelang nog?’ vroeg ze, ‘wanneer komt de dokter?’ Dit werd te erg. Ik kon haar niet langer meer laten wachten. Ik belde de praktijk en werd onmiddellijk doorverbonden met de dokter. ‘Je moet nú iets geven. Mijn moeder redt het niet tot vanmiddag.’ ‘Geef haar haloperidol. Verhoog de dosis tot dertig druppels.’ ‘Dus ik moet royaal zijn?’ ‘Liever te veel dan te weinig.’ Ik pakte een theelepeltje, maar had niet het geduld om de vloeistof druppel voor druppel te tellen. Hoeveel druppels zou één theelepeltje zijn? Ik gokte in de gauwigheid op vijftien. Of zoiets. Ik gaf haar twee theelepeltjes. Toen was ze rustig. Helemaal buiten bewustzijn. Het was het einde van de vierde fase. In de loop van de ochtend kwamen mijn zussen. Zij hebben mijn moeder niet meer bij bewustzijn meegemaakt. Om kwart voor twaalf kwam de dokter. Ik bood haar thee aan, zette die, maar vergat hem in te schenken. Toen ze wegging en niets te drinken had gehad, zei ik: ‘Normaal ben ik heel anders, hoor.’ De dokter vertelde dat onze moeder eerst een flinke dot midazolam zou krijgen en dat daar na een pompje de toevoer van dit slaapmiddel zou overnemen. De dokter legde kort het principe van palliatieve sedatie uit. Er wordt begonnen met een zo laag mogelijke dosering, want sedatie is een zogeheten proportionele handeling: er wordt gekeken met welke dosis voldoende comfort kan worden bereikt. Dit zou kunnen betekenen dat onze moeder wakker kon worden omdat de begindosis te laag was. In dat geval zou de dosis worden verhoogd. Meer in zijn algemeenheid geldt dat een patiënt ‘tolerant’ kan worden en dat voor hetzelfde effect de dosis midazolam moet worden verhoogd. Als ook die hogere dosis niet meer het beoogde verzachtende effect heeft, wordt er een ander middel toegevoegd. Voor situaties wanneer ook die combinatie niet meer effectief is, wordt nog een derde middel achter de hand gehouden. Intussen lag mijn moeder rustig te slapen. ‘Laten we hopen op een wonder,’ zeiden we terwijl we wachtten op de komst van de verpleegkundigen. ‘Laat haar dood gaan voordat zij komen.’ Maar ze ging niet dood. Zoals altijd ging het ook nu weer anders dan je denkt. In gedachten had ik haar de laatste vijf jaar al veel doden laten sterven. Omdat ik alles al een keer had verzonnen, zag het lot geen uitweg meer. Alles welbeschouwd was het dus mijn schuld dat ze nog leefde. Dat soort dingen dacht ik, terwijl ik met mijn zussen zat te wachten. Om twee uur kwamen de verpleegkundigen. Zij sloten mijn moeder aan op het infuus. Het waren twee geweldige vrouwen. Rustig – met verstand van zaken en met hart voor moeder en dochters – deden ze hun werk. Maar waarvoor de dokter had gewaarschuwd, gebeurde. Voor mijn moeder, de pechvogel, was de begindosis niet hoog genoeg. Toen we afscheid wilden nemen van haar en van de zus die tot zondagochtend bij haar zou waken, knipperde ze met de ogen en sprak onverstaanbare woorden. Binnen een mum van tijd kwamen de door ons opgepiepte verpleegkundigen terug om de dosering te verhogen. Het was al bijna donker toen we vertrokken. Toen ik wegging, leefde mijn moeder voor mijn gevoel al niet meer. Zij was zich in elk geval nergens meer van bewust en dat was voor mij het belangrijkste. Thuis heb ik vreselijk zitten janken. Eigenlijk rook ik niet meer. Maar die avond heb ik een pakje weggepaft. Ik voelde me verdrietig en schuldig over de hindernissen die mijn moeder op haar weg naar de dood moest nemen. Ook was ik boos. In gedachten schamperde ik dat ze eerst een bewijs van goed gedrag had moeten leveren, voordat ze in aanmerking kwam voor palliatieve sedatie. Zij had gelijk toen ze op de bureaucratie mopperde. Hoeveel mensuren waren er de laatste weken niet gemaakt om haar binnen de kaders van de wet te laten sterven? Het werd zaterdagochtend. Voor de zoveelste keer liet ik in gedachten de film van de afgelopen dagen aan me voorbijgaan. Ik was een kop cappuccino aan het maken, toen het opeens tot me doordrong dat ze de vorige ochtend niet om een slaappil had gesmeekt. Ze had ‘het pilletje’ gewild! In feite had ze geroepen: ‘Maak me dood, maak me dood.’ Met de royale dosis haloperidol had ik haar — in ieder geval voor haar besef — de genadeslag gegeven. Een huiveringwekkende, maar tegelijk ook mooie gedachte. Voor mijn achterblijvende zus werd het een vreemd etmaal. Ze had veel steun aan de professionele krachten die in- en uitliepen. Op een sterfbed zijn ‘ongelukjes’ niet ongebruikelijk. De vrouwen van de thuiszorg ruimden de rommel op. Ook stelden ze mijn zus gerust: de onregelmatige adem­ haling hoorde er bij, net als de fladderende handen. De verpleegkundigen controleerden de pomp en verhoogden de dosering toen ze opnieuw dreigde te ontwaken. Toen ze zwaar ging ademen, legden ze haar op haar zij. Daarna werd haar ademhaling rustiger. Volgens hen allemaal signalen dat het eind snel zou komen. ’s Avonds ging mijn zus een luchtje scheppen en toen is het gebeurd. Terwijl de thuiszorg haar net had verschoond, overleed mijn moeder. Iets na negenen belde mijn zus. Toen we ophingen, zei ik: ‘Champagne!’ P. vond dat ongepast. De champagne bleef onaangeroerd. Niet omdat ik vond dat P. gelijk had, maar omdat ik te moe was. Te moe en helemaal uitgewoond. Bij het overleg over de opname van deze tekst in de brochure verzocht Annegreet van Bergen om aan te geven dat ze het stoppen met eten en drinken achteraf als een noodsprong zag, waaraan zij en haar zuster akelige herinneringen bewaren.

Verantwoording en colofon

Uitweg van Boudewijn Chabot De tekst van deze brochure is gebaseerd op een eerdere versie die is geschreven door Eva Bolt, huisarts-onderzoeker bij het Amsterdam UMC en is uitgegeven door de NVVE. Mijn moeder wilde dood van Annegreet van Bergen Documentaire 13 dagen over Floor Haak (86) die ervoor kiest om te stoppen met eten en drinken. Deze tekst is bewerkt door artsenfederatie KNMG en vervolgens afge­ stemd met Alzheimer Nederland, ANBO - PCOB, NVVE, Patiëntenfederatie Nederland en Senioren Brabant-Zeeland die verantwoordelijk zijn voor de inhoud van deze versie. Bent u lid van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE)? Dan kunt u gratis advies vragen. Bel daarvoor met het NVVE-adviescentrum: 020 - 6200690. De KNMG dankt Eva Bolt en de NVVE voor hun toestemming om de tekst van de NVVE-brochure als basis te gebruiken voor deze versie. Overname van teksten uit deze publicatie is toegestaan onder vermelding van de volledige bronvermelding: Stoppen met eten en drinken om eerder te overlijden. Informatie voor patiënten en hun naasten. ©KNMG, januari 2025 Contactgegevens: KNMG, postbus 20051, 3502 LB Utrecht, www.knmg.nl Vormgeving en opmaak: Everybody Can Design, www.everybodycandesign.com, Rotterdam Fotografie: Marieke de Lorijn