Voorwoord

In uw handen heeft u één van de diagnosegebonden protocollen uit voorlopig de laatste serie van vier die het Verzekeringsgeneeskundig Instituut (VGI) voor de leden van de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG) en haar beroepsgenoten heeft ontwikkeld. Deze serie bestaat uit protocollen voor darmkanker, diabetes mellitus, borderlinepersoonlijkheidsstoornis en chronische nierschade. In totaal zijn er nu twintig verzekeringsgeneeskundige diagnoseprotocollen ontwikkeld waarvan tien door de Gezondheidsraad en tien door het VGI. De reacties uit het veld hebben er toe bijgedragen dat we de opzet van de protocollen enigszins hebben gewijzigd. De nadruk is meer komen te liggen op de praktijk. Daarbij is gebruik gemaakt van de op evidence gebaseerde kennis en expertise die in recente richtlijnen op het betreffende terrein zijn vervat. De protocollen zijn tot stand gekomen onder de bezielende leiding van een aantal commissies, waarbij de leden ook hun eigen deskundigheid hebben ingebracht. De brede combinatie van kennis en ervaring kan de verzekeringarts de nodige ondersteuning bieden bij de uitoefening van zijn vak. Bij de updates van de bestaande protocollen zullen we op dezelfde manier te werk gaan. In 2010 gaan we als VGI verder met een nieuw type protocol dat nog meer is gericht op de kern van het werk van de verzekeringsarts; het beoordelen van de functionele mogelijkheden en het beoordelen van lopende behandeling en begeleiding van de cliënt in het kader van de claimbeoordeling. In dit behandelproces komen ook herstelmogelijkheden aan de orde. Herstelgedrag zal dan ook een eerste voorbeeld worden van zo’n vernieuwd protocol. De ontwikkeling van deze voorlopig laatste serie diagnoseprotocollen was opnieuw mogelijk dankzij subsidie van het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. Maar vooral ook dankzij de zeer grote inzet van velen waaronder verzekeringsartsen, bedrijfsartsen en deskundigen op het betreffende vakgebied en de enthousiaste begeleiding door het VGI. Het bestuur van de NVVG spreekt opnieuw haar waardering uit over de kwaliteit van deze protocollen en wil ze dan ook graag in uw aandacht aanbevelen. Verdere verbetering is altijd mogelijk en uw reacties ontvangen wij dan ook graag voor de latere update. Fred van Duijn, voorzitter NVVG, Utrecht, november 2009

Inhoud

Dit protocol moet gelezen worden in samenhang met de Algemene inleiding bij de verzekeringsgeneeskundige protocollen1. Daarin vindt u een toelichting op de bedoeling, structuur en beoogde toepassing van de protocollen. • Van dit protocol kan gemotiveerd worden afgeweken. • Dit protocol is bedoeld als een dynamisch document. Nieuwe inzichten kunnen het noodzakelijk maken om het protocol te zijner tijd te herzien. De Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde zal (in overleg met belangrijke stakeholders) bepalen of en wanneer herziening noodzakelijk is. Doorgaans geldt een termijn van vijf jaar. • Waar ‘hij’ en ‘zijn’ staat, kunt u ook ‘zij’ en ‘haar’ lezen. Darmkanker is de verzamelterm voor kwaadaardige aandoeningen van ileum, colon en rectum. De internationale terminologie voor aandoeningen in deze groep is CRC: Colo Rectaal Carcinoom. Dit protocol gaat met name in op kwaadaardige aandoeningen van het colon en rectum; kwaadaardige aandoeningen van het ileum worden over het algemeen op dezelfde manier behandeld als colon en rectum. A

Oriëntatie op aanwezige gegevens

Op grond van het re-integratieverslag en andere beschikbare gegevens bepaalt de verzekeringsarts of de cliënt in opzet curatief behandeld is. Vervolgens gaat hij na of en, zo ja, op welke terreinen bij de cliënt sprake is van stoornissen, beperkingen en participatieproblemen. Bij een cliënt die in opzet curatief a behandeld is, vormt de verzekeringsarts zich een indruk van de volgende aspecten: • Aard en ernst van klachten en de ervaren beperkingen • Wat waren de klachten en symptomen bij aanvang van de verzuimbegeleiding door de bedrijfsarts en wat was het beloop? • Is er sprake van een erfelijke vorm van darmkanker? En, zo ja, wat is daarvan de impact op de cliënt? • De in opzet curatieve behandeling (4.2)b • Welke curatieve behandelingen hebben plaatsgevonden: chirurgische, radiotherapeutische, chemotherapeutische (adjuvant), of immunotherapeutische behandeling? • Zijn er complicaties opgetreden tijdens de behandeling? Zo ja, welke vervolgbehandeling was hiervoor noodzakelijk? • Is de curatieve behandeling afgerond? Zo ja, wanneer? Zo nee, wanneer wel? • Locoregionale behandelingseffecten die een rol spelen bij het uitblijven van (volledige) werkhervatting, zoals: (4.3.2) • darmfunctiebeperkingen, stoma en pijnklachten; • neurologische klachten en uitvalsverschijnselen (4.3.1 en 4.3.2); • gevolgen van behandeling van locale recidieven; • gevolgen van behandeling van solitaire regionale metastasen. • Andere klachten en morbiditeit die een rol spelen bij het uitblijven van (volledige) werkhervatting, zoals: (4.3.1) • moeheid; • lichamelijke klachten; • psychische klachten en psychiatrische comorbiditeit.

a

Onder curatief wordt in dit protocol bedoeld: in opzet genezend.

b

De nummers tussen haakjes verwijzen naar hoofdstukken en paragrafen in de toelichting bij het protocol. • Herstelgedrag/probleemoplossend gedrag cliënt (4.4) • Heeft de cliënt deelgenomen aan een (algemeen) begeleidingsprogramma voor darmkankerpatiënten? • Heeft de cliënt het advies gekregen zich te laten behandelen voor moeheid, psychische of andere comorbiditeit? Zo ja, heeft hij dat advies opgevolgd? • Belemmeringen van herstel en werkhervatting in het werk (5) • Was er in het werk sprake van factoren die werkhervatting kunnen belemmeren, zoals fysiek of mentaal belastend werk of gebrek aan sociale steun? • Zo ja, wat is gedaan om deze factoren weg te nemen? • Werkhervatting • Wil de cliënt werken? Waarom wel of niet? • Hoe heeft de bedrijfsarts in de loop der tijd de functionele mogelijkheden van de cliënt beoordeeld? • Was er sprake van verschil van mening tussen bedrijfsarts, cliënt of werkgever over de belastbaarheid? Zo ja, is een beroep gedaan op een deskundigenoordeel? • Wat hebben cliënt en de werkgever gedaan om werkhervatting te realiseren? Is tijdig gereageerd op stagnatie van de re-integratie en is het plan van aanpak bijgesteld? Bij cliënten die niet meer in opzet curatief behandeld zijn, vormt de verzekeringsarts zich een indruk van: • De prognose • Welke prognostische informatie heeft de behandelend arts gegeven aan de cliënt? En aan de bedrijfsarts? • Werkhervatting • Wil de cliënt werken? Waarom wel of niet? • In hoeverre is zijn werkomgeving bereid en in staat werkhervatting mogelijk te maken? • Is er een verschil tussen wat de cliënt wil en zijn toestand, in termen van functionele mogelijkheden en prognose?

Beoordelingsgesprek

De verzekeringsarts moet bij de cliënt met darmkanker die in opzet curatief behandeld is, de volgende vragen beantwoorden: • Waarom is bij déze cliënt het herstel gestagneerd? • Wat zijn de functionele mogelijkheden? • Is (verder) herstel van functionele mogelijkheden nog te verwachten? De arts voert het gesprek in de wetenschap dat de meeste mensen die behandeld zijn voor darmkanker goed gemotiveerd zijn om hun werkzaamheden weer te hervatten. Een goede psychosociale begeleiding hierbij is van groot belang. In veel gevallen zijn de beperkingen niet diagnosespecifiek, maar komen ze overeen met de multicausaal bepaalde beperkingen die veel mensen ervaren wanneer ze voor kanker behandeld zijn. In het beoordelingsgesprek verzamelt de verzekeringsarts de gegevens die nodig zijn voor een multifactoriële analyse van de actuele problematiek. Hij besteedt aandacht aan: • de visie van de cliënt op: • zijn mogelijkheden en beperkingen in werk, persoonlijk functioneren en sociaal functioneren; • zijn eigen visie op de prognose; • wat hij meent zelf nog te kunnen doen om zijn functionele mogelijkheden te verruimen; • belemmeringen van herstel en hervatting in het werk, met name de zwaarte van het werk en de rol en houding van leidinggevende en collega’s; • de betekenis van betaald werk in zijn levensplan; • lacunes in de aanwezige gegevens over voorgeschiedenis en biografie, voor zover relevant voor de beoordeling; • actueel herstel- en probleemoplossend gedrag. Belangrijke onderwerpen van het gesprek met de cliënt die in opzet niet meer curatief behandeld is, zijn het levensplan en de plaats die betaalde arbeid daarin inneemt.

Medisch onderzoek

De anamnese is erop gericht gevolgen van de behandeling vast te stellen, voor zover deze bij het beoordelingsgesprek nog niet of onvoldoende besproken zijn. Daarnaast is de anamnese erop gericht eventuele lichamelijke en psychische comorbiditeit te diagnosticeren. De verzekeringsarts is daarbij met name alert op aanwijzingen voor een: • depressieve stoornis; • angststoornis; • overspanning. Het lichamelijk onderzoek wordt uitgevoerd op basis van de anamnese. Als locoregionale behandelingseffecten eraan hebben bijgedragen dat (volledige) werkhervatting is uitgebleven, richt het lichamelijk onderzoek zich met name op de buikwand.

Overleg met derden

De verzekeringsarts wint, als dat nodig is, informatie in bij derden. Dat gebeurt met name als er een verschil is tussen de klachten en beperkingen van de cliënt enerzijds en het beeld en de kennis van de arts anderzijds of als de aangeleverde informatie verouderd en/of onvolledig is. In uitzonderlijke gevallen kan de arts overwegen expertise te laten verrichten. Vervolgens betrekt hij de nieuw ontvangen informatie bij de oordeelsvorming.

Onderzoek door derden

De verzekeringsarts overweegt een expertise in geval van: • ernstige twijfel over de comorbide diagnose(n), met name als de juiste diagnose van belang is om de beperkingen en de prognose te beoordelen; • gefundeerde twijfel over nog te benutten revalidatiemogelijkheden.

Beoordeling

1 Sociaal-medische voorgeschiedenis (6.1) • De verzekeringsarts vormt zich op basis van de in het onderzoek verzamelde gegevens een oordeel over de aard en de ernst van de ziekte, de behandeling en de begeleiding. Hij doet dat in de wetenschap dat vele patiënten die in opzet curatief behandeld zijn en bij wie geen sprake is van ernstige comorbiditeit weer in arbeid kunnen re-integreren, al of niet met aanpassingen. • Als hij de re-integratie-inspanningen evalueert in het kader van de poortwachtertoets, betrekt hij daarbij de analyse van de stagnatie van het herstel. • Als ten tijde van de beoordeling sprake is van een gemetastaseerde darmkanker, is de beoordeling van de sociaal-medische voorgeschiedenis van minder belang. De verzekeringsarts richt zich op de actuele situatie en het te verwachten beloop. 2 Functionele mogelijkheden (6.2) De verzekeringsarts realiseert zich dat de afname van de functionele mogelijkheden in het algemeen multifactorieel bepaald zijn. Als het gaat om een cliënt met darmkanker die in opzet curatief behandeld is, dan zijn de aandachtspunten bij het beoordelen van de functionele mogelijkheden cliënt: • beperkingen als gevolg van stoornis van de spierkracht van de buikwand; • beperkingen als gevolg van verlies van mentale en fysieke energie: • stoornis in geheugen, concentratie en stemming; • vermoeidheid; • beperkingen als gevolg van (fecale) incontinentie; • beperkingen als gevolg van systemische bijwerkingen van de behandeling: • endocriene stoornissen (verlies van functies van het urogenitaal stelsel en/of gegeneraliseerde spier en gewrichtsklachten); • cardiale stoornissen; • hand-voetsyndroom; • neuropathie. Informatie over het beoordelen van beperkingen als gevolg van comorbiditeit, bijvoorbeeld depressieve stoornis, angststoornis of overspanning, vindt u in de desbetreffende verzekeringsgeneeskundige protocollen.

Verzekeringsgeneeskundige protocollen

Bij darmkanker die in opzet niet-curatief is behandeld, is er sprake van een grote diversiteit van functionele mogelijkheden, afhankelijk van het beloop, de toegepaste therapieën en de bijwerkingen. De verzekeringsarts geeft zich bij de beoordeling van de functionele mogelijkheden rekenschap van de visie die de cliënt heeft op zijn arbeidsmogelijkheden en van zijn levensplan. Als de arts meent dat er een relevant verschil is tussen de klinische prognose en de inschatting van patiënt zelf van zijn arbeidsmogelijkheden, betrekt hij de meest recente informatie van de behandelaars bij zijn definitieve oordeelsvorming. 3 Te verwachten beloop (6.3) Als het functionele herstel bij de in opzet curatief behandelde cliënt stagneert, is het voor de beoordeling van het te verwachten beloop van belang of de oorzaken daarvoor buiten de primaire ziekte liggen. De prognose is in dit geval in belangrijke mate afhankelijk van: • begeleiding en revalidatie; • comorbiditeit. Bij metastasen op afstand kan het mogelijk zijn dat er in opzet nog curatief behandeld wordt. Levensverwachting, symptomen en functionele beperkingen kunnen individueel sterk verschillen en zijn in veel gevallen niet voorspelbaar. De gezondheidsklachten die de patiënt ervaart, zijn een belangrijke indicator voor de functionele mogelijkheden, en waarschijnlijk ook voor de prognose. 4 Behandeling en begeleiding (6.4) • Bij arbeidsongeschiktheid als gevolg van een recidief verzekert de verzekeringsarts zich ervan dat de cliënt naast de oncologische behandeling adequaat wordt begeleid bij de revalidatie en bij de verwerking van deze nieuwe ingrijpende ervaring. • Als herstel van functioneren bij in opzet curatief behandelde darmkanker langere tijd is uitgebleven zonder locoregionale oorzaak, overlegt de verzekeringsarts met cliënt, huisarts, bedrijfsarts, behandelend specialist of andere behandelaar(s) over een medisch plan van aanpak, dat aansluit bij zijn analyse van de stagnatie van het herstel: welke concrete doelen zijn haalbaar, op welke termijn en wie doet wat om deze te bereiken? • Bij herbeoordelingen evalueert de verzekeringsarts hoe het verzekeringsgeneeskundige plan van aanpak is uitgevoerd. Zo nodig overlegt hij opnieuw met de patiënt en zijn behandelaar(s) om het plan bij te stellen.

Inleiding

Het verzekeringsgeneeskundig protocol Darmkanker biedt verzekeringsartsen een handreiking bij de verzekeringsgeneeskundige beoordeling van cliënten met kanker van de darm (ileum, colon en rectum). Ileumkanker is uitermate zeldzaam, in de praktijk komen voornamelijk kanker van de dikke darm en/of het rectum voor. Het protocol behandelt in deel A Onderzoek de verzameling van gegevens die de verzekeringsarts voor zijn beoordeling nodig heeft. Vervolgens komen in deel B Beoordeling de vier aspecten aan de orde die de verzekeringsarts moet beoordelen bij een cliënt die behandeld is voor darmkanker, twee jaar na het begin van het ziekteverzuim, te weten: • sociaal-medische voorgeschiedenis; • functionele mogelijkheden; • het te verwachten beloop; • behandeling en begeleiding. Het protocol sluit aan bij de landelijke richtlijn Coloncarcinoom versie 2.0 2 en rectumcarcinoom van de Landelijke werkgroep Gastro Intestinale Tumoren en de NVAB-blauwdruk Kanker en werk.3 Diverse aspecten van de begeleiding, behandeling en beoordeling van darmkanker raken aan onderwerpen waarvoor separate richtlijnen, standaarden en protocollen van toepassing zijn (bijvoorbeeld depressieve stoornis en angststoornissen). Gedetailleerde informatie van deze deelaspecten vindt u in deze richtlijnen, standaarden en (verzekeringsgeneeskundige) protocollen. De toelichting bij het verzekeringsgeneeskundig protocol Darmkanker geeft in kort bestek een systematisch overzicht van de medische kennis die nodig is voor een goed begrip van het protocol. Daarbij komen, met name waar het gaat over behandeling en werkhervatting, ook vormen van medisch handelen aan de orde die de verzekeringsarts in de regel niet zelf uitoefent, maar waarvan hij de principes moet kennen om zijn beoordelingstaken goed te kunnen vervullen. 1.1 Beschrijving zoekproces, werkwijze Onder auspiciën van de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG) is een onafhankelijke multidisciplinaire protocolgroep samengesteld, bestaande uit drie verzekeringsartsen, drie bedrijfsartsen, een vertegenwoordiger van de patiëntenvereniging Stichting Doorgang, twee oncologisch chirurgen en een internist-oncoloog. De protocolgroep werd voorgezeten door een onafhankelijk voorzitter (bedrijfsarts en verzekeringsarts) en vanuit het Verzekeringsgeneeskundig Instituut (VGI) begeleid door een secretaris. De protocolgroep heeft knelpunten gedefinieerd die aan de orde zijn bij de verzekeringsgeneeskundige beoordeling van darmkanker. Op basis van de beschikbare literatuur en expertise heeft de protocolgroep aanbevelingen geformuleerd. Als voorbeeld voor de opzet is daarbij het verzekeringsgeneeskundig protocol Borstkanker 4 gebruikt. De genoemde richtlijn Coloncarcinoom, en de NVAB-blauwdruk Kanker en Werk zijn als basisdocumenten gebruikt. Verder is informatie vergaard via de incidentmethode. De voorzitter heeft een document aangeleverd, ‘Tijdpaden bij patiënten met colon- of rectumtumoren’. Verzekeringsarts en protocolgroeplid drs. A. Klarenbeek heeft mede op grond van deze informatie het stroomschema over de gemiddelde hersteltijden bij darmoperaties bij dit protocol gemaakt (zie specifieke bijlage 1. Stroomschema). De protocolgroep heeft zesmaal plenair vergaderd. Daarnaast zijn de bedrijfsartsen en verzekeringsartsen een aantal malen afzonderlijk bijeengeweest om met name hoofdstuk 5 (over werkhervatting) en 6 (over de verzekeringsgeneeskundige beoordeling) door te nemen en van commentaar te voorzien. Na de eerste vergadering is het AGREE-document (een instrument voor het beoordeling van de kwaliteit van richtlijnen) aan alle deelnemers toegezonden; bij een latere vergadering is het besproken en doorgenomen. Toelichting Verzekeringsgeneeskundig protocol Darmkanker Het conceptprotocol darmkanker is in de conceptfase voorgelegd aan relevante betrokken partijen (zie bijlage). Er is (tijdig) commentaar ontvangen van de Polyposis Contactgroep, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, Nederlandse Stomaverenging, verzekeringsartsen van het Uitvoeringsorgaan Werknemers Verzekeringen (in twee fasen), en het Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijns Geneeskunde. Op de commentaren is schriftelijk gereageerd. De aanbevelingen, op- of aanmerkingen zijn overgenomen of gemotiveerd verworpen. Het definitieve protocol is vastgesteld door de Autorisatie Commissie Verzekeringsgeneeskundige Protocollen (ACVP). Toelichting Verzekeringsgeneeskundig protocol Darmkanker

De aandoening

2.1 Kenmerken Darmkanker is de verzamelterm voor kwaadaardige aandoeningen van het ileum, colon en rectum. Er wordt in dit protocol onderscheid gemaakt tussen kanker van het colon (colontumoren) en rectum (rectumtumoren): samengevat als darmkanker. De meeste patiënten (90 procent) bij wie darmkanker wordt gediagnosticeerd, zijn vijftig jaar of ouder. Voor de verzekeringsgeneeskundige classificatie wordt gebruikgemaakt van de volgende CAS-code: S200: Maligniteit tr. digestivus. 2.2 Epidemiologie De incidentie van darmkanker is ongeveer 10.000 nieuwe patiënten per jaar. Dit zal binnen tien jaar toenemen tot naar schatting 15.000 als gevolg van een licht stijgende incidentie (met name bij mannen), bevolkingsgroei en de vergrijzing.2 De kans dat iemand tijdens zijn leven deze aandoening krijgt, wordt daarmee 5 procent.5 In 2006 was de mortaliteit 4700 mensen.6 In Nederland staat de incidentie van darmkanker bij mannen, met 14 procent van het totale aantal tumoren, op de derde plaats, na prostaat- (21 procent) en longkanker (16 procent) Bij vrouwen staat deze aandoening met 13 procent op de tweede plaats, na borstkanker (33 procent). 2.3 Bijdrage aan verzuim en arbeidsongeschiktheid Uit de cijfers van het UWV blijkt darmkanker in 1,2 procent van de totale aanvragen de reden voor het aanvragen van een WIA-uitkering: tot juli 2008 totaal 1070 gevallen. Van deze aanvragen werd 15,7 procent afgewezen voor de WIA, 16,5 procent kreeg een gedeeltelijke WGA-uitkering, 26,3 procent een volledige WGA-uitkering en 41,6 procent een IVA-uitkering. Voor de cijfers: zie tabel I. In een Amerikaans onderzoek (leeftijd op het moment van de diagnose: tussen de 30 en 59 jaar oud) onder patiënten die darmkanker hadden overleefd was 80 procent werkzaam op het moment dat de diagnose werd gesteld. Hiervan keerde 89 procent terug in hun werk, en daarvan bleef 81 procent tot vijf jaar na de diagnose werkzaam. Bij 34 procent van de patiënten was hun terugkeer met twee maanden vertraagd vanwege de chemotherapie. Ouder Amerikaans onderzoek (1976, 1978, 1979, 1989, 1992, 1993, 1995, 2002) toonde aan dat 44 tot 88 procent van alle patiënten die kanker overleven terugkeren in hun werk. De sterkste positieve voorspellers voor terugkeer in werk zijn: het eigen idee dat spoedige terugkeer mogelijk is, de aard van de diagnose, aard van de behandeling, jongere leeftijd, fysiek lichter werk, minder lichamelijke klachten en geen comorbiditeit (zoals depressieve klachten). Uit Amerikaans onderzoek eind jaren zeventig (1976, 1978) bleek het ziekverzuim na de diagnose kanker bij kantoorwerkers met dikkedarmkanker zes weken (mediaan) en voor handarbeiders met darmkanker minimaal negen weken.7 Hierbij moet worden opgemerkt dat de socialezekerheidssituatie in Amerika op essentiële punten anders is dan in Nederland. Uit recent Nederlands onderzoek bij patiënten met een rectumtumor bleek dat drie tot achttien maanden na de chirurgische ingreep betaalde werkhervatting toenam van 19 tot 63 procent. Twee jaar na de ingreep verrichtte 61 procent van de patiënten weer betaalde arbeid.8 Dergelijk onderzoek naar werkhervatting bij het coloncarcinoom loopt nog en was op het moment van publicatie van dit protocol nog niet beschikbaar. Toelichting Verzekeringsgeneeskundig protocol Darmkanker Conclusie De meeste patiënten (90 procent) met darmkanker zijn ouder dan vijftig jaar.7 De incidentie van darmkanker is 10.000 patiënten per jaar. Dit zal de komende jaren stijgen tot 15.000.2 Darmkanker was in 1,2 procent van het totaalaantal WIA-aanvragen de reden voor de aanvraag (zie TNM-tabel I). Patiënten met een rectumcarcinoom hervatten in drie tot achttien maanden na de ingreep in 19 tot 63 procent weer betaald werk.8 Patiënten met een rectumcarcinoom verrichten in 61 procent van de gevallen na twee jaar weer betaalde arbeid.8 Toelichting Verzekeringsgeneeskundig protocol Darmkanker

Ontstaan en beloop

3.1

Ontstaan

De prevalentie van darmkanker neemt licht toe. Dit is het gevolg van toenemende incidentie van colontumoren en een gelijktijdige daling van de mortaliteit, met name vanwege rectumkanker. Darmkanker ontstaat in 65 tot 90 procent van de gevallen spontaan. In 10 tot 35 procent van de gevallen is er sprake van een familiaire clustering, en bij ongeveer 5 procent van alle gevallen van darmkanker is er sprake van een erfelijke vorm.9 De meest voorkomende erfelijke vormen van darmkanker zijn het Lynchsyndroom (voorheen: Heriditair Non-Polyposis Colorectaal Carcinoom (HNPCC)), Familiare Adenomateuze Polyposis (FAP), Peutz-Jeghers Syndroom (PJS), Juvenile Polyposis Syndrome (JPS), Cowden disease (CD) en het relatief recent ontdekte MYH-polyposis.10 De erfelijke aandoening is belangrijk voor het opsporen van kanker en heeft ook na de constatering een grote psychosociale impact. Revalidatie en re-integratie op de arbeidsmarkt kunnen daardoor ernstig belemmerd worden. Ook de regelmatige controles zijn belastend.

Beloop

Onbehandelde darmkanker heeft een infauste prognose. In dit protocol wordt ervan uitgegaan dat cliëntens met darmkanker worden behandeld. Ongeveer 20 procent van de patiënten heeft metastasen op het moment dat de klachten beginnen. De voorkeursplaatsen voor metastasering zijn: lever, longen en peritoneum. Patiënten zijn vaak lang asymptomatisch, maar kunnen zich manifesteren met deze symptomen: pijn in het rechter bovenkwadrant van de buik, een toename van de buikomvang en sneller vol gevoel. Niet-darmkankerspecifieke en niet tot een bekende biomedische oorzaak te herleiden gevolgen van diagnose en behandeling zijn van groot belang voor het functioneel herstel. De prognose van darmtumoren is voor een groot deel afhankelijk van het stadium waarin de tumor gediagnosticeerd wordt. Voor indeling van de diverse stadia bestaan twee classificatiesystemen. Beide zijn onderverdeeld in vijf stadia. Deze onderscheiden zich op basis van de uitgebreidheid van de tumor en de aanwezigheid van uitzaaiingen in nabijgelegen lymfeklieren of elders in het lichaam. De stadiumindeling bepaalt de behandeling. Vaak worden de stadia ingedeeld volgens de Tumor-Nodes-Metastasesclassificatie (TNMclassificatie, zie tabel II). Een andere indeling die wordt gebruikt om het stadium van darmkanker te omschrijven, is de zogenoemde Dukesclassificatie. Deze twee classificatiesystemen overlappen grotendeels (zie tabel III). De overleving bij darmtumoren is afhankelijk van het stadium van de kanker bij diagnose.11 Conclusie Darmkanker ontstaat in 65 tot 90 procent van de gevallen spontaan, in 10 tot 35 procent van de gevallen is er sprake van een familiaire vorm en in ongeveer 5 procent van de gevallen van een erfelijke vorm.9 Onbehandelde darmkanker heeft een infauste prognose. (Mening van deskundigen) Er zijn twee classificatiesystemen voor de indeling van de verschillende stadia. (zie specifieke bijlage 2, tabel 3).

Hoofdstuk 4.

Diagnose en behandeling

Diagnose

Een belangrijke risicofactor voor darmkanker is een positieve familieanamnese. De kans op darmkanker is niet alleen verhoogd door een familiaire FAP en HNPCC, maar ook door een verhoogd optreden van colorectale kanker op jonge leeftijd in eerste of tweede graads familieleden. De symptomen bij darmkanker hangen af van de plaats en de uitgebreidheid van de tumor. Bij kanker in het hooggelegen (opstijgende) deel van het colon (proximale vorm) zijn er doorgaans lange tijd geen symptomen. Verdachte signalen die het vermoeden van darmkanker steunen, zijn darmkrampen (44 procent) en pijn, bijvoorbeeld enige tijd na de maaltijd, algemene malaise (20 procent), bloedarmoede (11 procent), en gewichtsverlies (6 procent)12. Bij darmkanker die dichter bij het rectum zit (distale vorm) zijn verandering van het ontlastingspatroon (43 procent) en bloed- en slijmverlies via de anus (40 procent) meestal de belangrijkste symptomen. Vaak gaat dit samen met krampende pijn, als gevolg van verstopping.

Behandeling

Het beloop van het herstel van de functionele mogelijkheden wordt sterk beïnvloed door de effecten van de behandeling. De verschillende onderdelen van de behandeling worden in deze paragraaf kort besproken.

Primaire behandeling: chirurgie

De belangrijkste behandeling van darmkanker is het operatief verwijderen van de kanker met een deel van de aangetaste darm en de bijbehorende lymfeklieren. Vrijwel alle patiënten met darmkanker komen voor operatie in aanmerking. Meestal kunnen na resectie de beide overgebleven darmdelen met elkaar worden verbonden, waardoor geen stoma nodig is. Laparoscopische chirurgie van het colon kan veilig worden toegepast met ten minste even goede resultaten als open chirurgie, mits voldoende expertise aanwezig is.

Behandeling verschillende typen darmkanker

De basis van in opzet curatieve behandeling van darmkanker is radicale chirurgische resectie. Er zijn verschillen in de voorbehandeling en de nabehandeling van colon- en rectumkanker. Ook zijn er verschillende chirurgische benaderingen, elk met eigen complicaties. Hierdoor verschillen de tijdspaden van behandeling.

Colonkanker

De primaire behandeling is operatie. Meestal vindt resectie plaats met herstel van de continuïteit van dunne en dikke darm. Er wordt slechts bij uitzondering een stoma aangelegd. Volledig functieherstel is meestal te verwachten, hoewel enige toename van de defecatiefrequentie mogelijk is. Bij ongecompliceerd beloop herstelt een patiënt in zes tot twaalf weken. Als adjuvante chemotherapie wordt gegeven, komt hier een half jaar bij. Colonkanker wordt zelden bestraald. Slechts bij uitzonderlijk vergroeide maligniteiten wordt dit overwogen. De belangrijkste complicatie na colonresectie is naadlekkage (ongeveer 5 procent). Meestal noodzaakt naadlekkage tot een re-laparotomie, waarbij primair de aangedane naad wordt hersteld of een (tijdelijke) stoma wordt aangelegd. Bij uitzondering is het bij naadlekkage nodig een openbuikbehandeling te verrichten (wegens peritonitis). Het herstel hiervan duurt meestal langer dan een jaar. Als er in het resectiepreparaat sprake is van positieve lymfeklieren (stadium III) of een stadium II met ongunstige kenmerken danwel een te lage lymfeklieropbrengst, wordt geadviseerd adjuvante chemotherapie te geven gedurende een half jaar. Hierdoor wordt de herstelperiode langer.

Rectumkanker

Bij rectumkanker in stadium T1 vindt geen bestraling plaats. Bij de andere stadia wordt vrijwel altijd bestraling toegepast, Voorbestraling wordt altijd preoperatief (neo-adjuvant) uitgevoerd en kan bestaan uit een kort schema (5 fracties van 5 Gy in 5 opeenvolgende dagen) of een lang schema (28 x 1,8 Gy of 25 x 2 Gy). Na het korte schema wordt de operatie gepland in de week volgend op de bestraling. Het korte schema is geïndiceerd bij vormen van kanker die beperkt zijn in grootte en die het oppervlak van het mesorectale resectievlak niet dicht naderen. Bij deze tumoren is een verkleining (‘downsizing’) van de tumor niet nodig om tot een radicale resectie te komen. Als er sprake is van een locally advanced kanker die het oppervlak van het mesorectale resectievlak dicht nadert of doorgroeit, wordt het lange bestralingsschema gegeven. Het lange schema duurt vijf tot zes weken en wordt meestal gecombineerd met chemotherapie. Na het lange schema wordt een wachttijd tot de operatie aangehouden van minimaal zes tot acht weken om maximaal te profiteren van het ‘downsizing’ effect van de bestraling. Rectumcarcinomen die in eerste instantie te groot zijn om te verwijderen, kunnen met preoperatieve radiotherapie in 45 tot 65 procent van de gevallen later alsnog verwijderd worden. De chirurgische resectie van het rectumcarcinoom kan bestaan uit een radicale resectie van het gehele rectum of uit een transanale excisie van de kanker. Van de radicale resectie bestaan twee vormen: de abdominoperineale resectie waarbij rectum en anus “en bloc” worden verwijderd en een definitieve stoma wordt aangelegd, en de low-anterior-resectie waarbij het laatste deel van het rectum intact blijft en een naad vervaardigd kan worden tussen colon en rectumstomp op de bekkenbodem. Deze zogenoemde ‘lage naad’ wordt beschermd door middel van een tijdelijke stoma. De abdominoperineale resectie heeft het voordeel dat er geen kans is op naadlekkage. Wel treden er vaak perineale wondinfecties op (30 tot 35 procent van de gevallen). Meestal herstelt deze perineale wond binnen zes weken. Soms wordt de perineale wond een chronisch pre-sacraal abces, waarvoor heringrepen en intensieve wondverzorging nodig zijn. Als deze wond na twaalf weken nog niet dicht is, dreigt een langdurig beloop dat wel jaren kan duren. Bij ongecompliceerd verloop is er in zes tot twaalf weken na de operatie herstel te verwachten. Een ernstige complicatie is de naadlekkage (5 tot 10 procent van de gevallen). Hierdoor zijn meestal een reoperatie en een stoma noodzakelijk. Bij ernstige gevallen is ontmanteling van de naad en aanleggen van een blijvende stoma noodzakelijk. Als een stoma aangelegd wordt en deze hersteld kan worden, leidt dit meestal tot een verlenging van de hersteltijd van zes tot negen maanden. De stoma kan pas na drie tot zes maanden opgeheven worden en na het opheffen van de stoma zijn er vaak problemen met onder andere het aanpassen van de defecatiefrequentie.

Gemetastaseerde darmkanker

Ondanks radicale verwijdering van de primaire tumor zullen zich bij ongeveer de helft van de patiënten metastasen ontwikkelen.14 De prognose bij niet-resectabele metastasen op afstand is uiteindelijk infaust. De levensverwachting kan echter in belangrijke mate variëren. Met name patiënten die chemotherapie krijgen en een langdurige remissie doormaken, kunnen gedurende vele jaren relatief klachtenvrij zijn. Specifieke diagnostiek kan een goede indicatie geven van de uitgebreidheid en de locatie(s) van de metastasen en de gevolgen daarvan voor het functioneren. Deze bevindingen moeten betrokken worden bij het inschatten van de arbeidsmogelijkheden. Er zijn overigens aanwijzingen dat de kwaliteit van leven die de patiënt zélf ervaart een betere voorspeller is dan conventionele prognostische criteria zoals de uitgebreidheid van de metastasen.13

Acute operatie

Een reden voor een acute ingreep is, met name bij colonkanker, een bloeding. Bij een acute ingreep vanwege een obstructie is de kans zeer groot dat er een stoma moet worden aangelegd. Bij patiënten die acuut geopereerd moeten worden vanwege complicaties als gevolg van de kanker, is de hersteltijd drie tot zes maanden. Daarbij komt nog bij de tijd van de adjuvante behandelingen na de operatie.

Low-anterior-resectie

Een low-anterior-resectie is een lage naad die vaak tijdelijk wordt aangelegd. Dit tijdelijke stoma kan bij ongecompliceerd beloop ongeveer twaalf weken na de operatie gesloten worden. Complicaties zijn mictiestoornissen en naadlekkage. Incidenteel is reoperatie met ontmantelen van de naad noodzakelijk. Herstel van deze complicatie duurt vaak zes tot twaalf weken. Nadat de tijdelijke stoma is gesloten kan het low-anterior-syndroom optreden, waarbij patiënten defecatieproblemen krijgen, zoals gefragmenteerde ontlasting, waarbij ze ’s ochtends enkele keren achter elkaar naar het toilet moeten. Dit kan in totaal wel een periode van anderhalf tot twee uur beslaan. Ook kan hierbij imperatieve defecatiedrang optreden, waarbij men gebonden is aan een toilet of snel over een toilet moet kunnen beschikken, omdat de defecatie moeilijk is uit te stellen. Soiling (ongewenst verlies van ontlasting) is een veel voorkomende complicatie bij lage naden, evenals een verhoogde defecatiefrequentie tot wel tien tot vijftien keer per dag. Herstel van het low-anterior-syndroom duurt ongeveer drie tot 24 maanden. Soms herstelt het nooit. In uitzonderlijke gevallen kan het aanleiding zijn om opnieuw een stoma aan te leggen.

Radiotherapie

Bij maligniteiten die beperkt zijn tot de mucosa (T1) wordt geen preoperatieve radiotherapie gegeven. Als de maligniteit de circumferentiële (resectie)marges dicht nadert of zelfs heeft overschreden, zal gekozen worden voor een lang schema van gecombineerde radio-chemotherapie. Deze behandeling duurt vijf à zes weken, waarbij er dagelijks een kleine fractie radiotherapie gegeven wordt. Deze bestraling wordt gecombineerd met chemotherapie om de kanker gevoeliger te maken voor de bestraling (radio-sensitizer). Na bestraling wordt een wachtperiode van zes tot acht weken aangehouden voor de operatie. Als het waarschijnlijk is dat zelfs na een maximaal slinkend effect een radicale resectie niet mogelijk is, kan ervoor gekozen worden de patiënt te verwijzen naar een centrum waar intraoperatieve bestraling (IORT) mogelijk is. Bij deze behandeling wordt een dubieus of positief chirurgisch snijvlak extra bestraald tijdens de operatie.

Adjuvante systemische therapie

Het doel van vroege systemische behandeling is eventueel aanwezige, maar nog niet vast te stellen metastasen op afstand (micrometastasen) te elimineren. Deze adjuvante therapie levert een duidelijke bijdrage aan de genezingskans van patiënten met een vroeg stadium van darmkanker. Middelen zijn combinaties van 5FU/leucovorine, eventueel met Oxaliplatin (FOLFOX) of capecitabine met oxaliplatine (CAPOX). Het betreft meestal acht kuren van drie weken. Als darmkanker is uitgezaaid naar organen op afstand (stadium IV), is genezing door chirurgische resectie vaak niet meer mogelijk. In de regel volgt dan palliatieve behandeling met chemotherapie. Genezing is mogelijk, maar zeldzaam. Patiënten die worden behandeld met palliatieve chemotherapie ervaren doorgaans milde tot matig ernstige bijwerkingen. Aanvullende chemotherapie wordt gegeven voor een periode van zes maanden. Deze chemotherapie start binnen acht weken na de operatie. Daarbij komt de neo-adjuvante bestraling. Het ziektebeloop is bij combinatiebehandeling van chirurgie, eventueel radiotherapie en adjuvante chemotherapie zelfs bij ongecompliceerd beloop bijna een jaar.

Immunotherapie

Therapie met geïnactiveerd kankerweefsel toont bij patiënten met Dukes B-tumoren hoopvolle resultaten (tot 60 procent lagere kans op recidief), maar wordt op dit moment nog niet breed toegepast.2

Behandeling van gemetastaseerde darmkanker

Bij darmkanker met metastasen op afstand, zoals levermetastasen, kan er vaak nog in opzet curatief geopereerd worden. Bij resectie van levermetastasen is de vijfjaarsoverleving gemiddeld 20 tot 50 procent.14 Patiënten met uitgebreide uitzaaiingen naar verschillende plaatsen in het lichaam komen in aanmerking voor een palliatieve behandeling. Hiermee verbetert, met de huidige ter beschikking staande middelen, de overleving tot tweeënhalf jaar. Als darmkanker zodanig is uitgezaaid dat niet alle kankerweefsel operatief kan worden verwijderd, kan operatief ingrijpen om de darmobstructie te verlichten nog zinvol zijn.

Follow-up

De follow-up na een in opzet curatieve resectie heeft als doel om eventuele recidieven in een vroeg stadium op te sporen en nieuwe primaire darmkanker te voorkomen. Het percentage recidieven of metastasen is ongeveer 33 tot 50 procent.2,14 Het percentage potentieel curabele patiënten bij een recidief of metastase varieert van 10 tot 65 procent.2 De optimale samenstelling van een (intensief) follow-upprogramma is niet te bepalen vanwege de heterogeniteit van de programma’s in de studies. Wel zijn de testeigenschappen onderzocht van de testen die gebruikt worden bij de follow-up van darmkanker. Uit dat onderzoek werd geconcludeerd dat de kans op een positieve test bij de driemaandelijkse controle ongeveer 8 procent is, maar dat 93 procent van deze testen vals-positief is.2 Dat betekent dat de toegevoegde waarde van deze testen gering is (tabel IV). Om een locaal recidief vast te kunnen stellen, heeft endoscopie de hoogste specificiteit. Hierbij moet opgemerkt worden dat het locale recidief vooral betrekking heeft op rectumkanker. Bovendien zijn deze getallen nu minder relevant, omdat ze meestal gebaseerd zijn op oudere behandelmethoden. Kanker waarbij preoperatief geen verhoging van het CEA werd gevonden, kan later wel een CEA-verhoging geven bij metastasering (zie tabel IV).2

Maligniteiten stadium I met T1 en N0

Bij tumoren in stadium T1N0 vindt aanvankelijk gedurende twee jaar halfjaarlijkse spreekuurcontrole plaats, daarna jaarlijks tot vijf jaar na operatie, daarna alleen zesjaarlijkse colonscopie. Routinebepalingen van het CEA en beeldvormend onderzoek zijn niet geïndiceerd vanwege de geringe diagnostische opbrengst.

Maligniteiten stadium I - III (zonder metastasen op afstand)

• Als preoperatief geen totale colonvisualisatie heeft plaatsgevonden: colonscopie tot maximaal drie maanden postoperatief. • Eerste twee tot drie jaar: halfjaarlijkse spreekuurcontrole, daarna jaarlijks tot vijf jaar na operatie. • Echografie van de lever: halfjaarlijks gedurende het eerste jaar, daarna jaarlijks tot vijf jaar na operatie. CT-scan op indicatie. • Drie- tot zesmaandelijkse CEA-bepaling: gedurende drie jaar, daarna halfjaarlijks tot vijf jaar na behandeling. • Colonscopie: na twee tot drie jaar na operatie, vervolgens follow-up bij colonpoliepen (zes jaar bij nul tot twee poliepen, drie jaar bij meer dan twee poliepen). Bij onmogelijkheid van totale colonscopie is CT-colongrafie een alternatief.2 Maligniteiten: stadium IV (met metastasen op afstand) Individueel controlebeleid, vooral afhankelijk van het ingestelde oncologisch beleid (wel of geen chemotherapie).2 4.3

Bijwerkingen en complicaties

In de volgende twee hoofdstukken wordt een onderscheid gemaakt tussen klachten die voorkomen bij kanker in het algemeen en klachten specifiek voor darmkanker. 4.3.1

Algemene klachten door kanker

Cliënten met kanker houden vaak na de behandeling klachten die hen belemmeren in het lichamelijke, psychische en sociale functioneren, waaronder hun werk. In eerste instantie kan de ziekte zelf het lichamelijk functioneren belemmeren. Hierbij staan aspecifieke klachten vaak op de voorgrond. In een later stadium, als de beschadiging van de orgaansystemen door de ziekte zich openbaart, worden kankergerelateerde klachten vaak specifiek(er) van karakter. De kanker en/of de behandeling leiden tot fysieke problemen; de fysieke belastbaarheid verlaagt onder andere door de soort behandeling. Er kan sprake zijn van een verminderde cardiovasculaire en/of pulmonale functie, vermindering van spierkracht en daling van de vetvrije massa. Ondanks een oncologisch gunstig resultaat kunnen verschillende factoren de patiënt dus ernstig verzwakken.

Vermoeidheid

De prevalentie van vermoeidheid bij kanker bedraagt ongeveer 70 procent op het moment dat de diagnose wordt gesteld (met een range van 60 tot 99 procent).3 Op middellange termijn, tussen de een en vijf jaar, heeft 35 tot 40 procent van de patiënten nog klachten van aanzienlijke tot ernstige vermoeidheid.3 Dit is onafhankelijk van de leeftijd. Bij ongeveer 30 procent van de (ex-)kankerpatiënten is vermoeidheid ook op langere termijn aanwezig. In 20 procent van de gevallen houden de klachten langer dan vijf jaar aan. De vermoeidheid is te definiëren als een subjectieve conditie, omschreven als gebrek aan energie, maar dan wel ernstiger, en onevenredig in ernst en in relatie tot de uitgevoerde activiteit. De vermoeidheid verbetert onvoldoende door rust en/of slaap en heeft negatieve gevolgen voor het dagelijks functioneren.3 Er is vaak een relatie tussen enerzijds vermoeidheid bij kanker en anderzijds depressie, angst en slaapstoornissen. Er is geen relatie tussen de vermoeidheid en de aard, uitbreiding en behandeling van de kanker; wel is er een relatie met de duur van de behandeling.3,15,16 In het algemeen wordt er bij aanhoudende vermoeidheid na de behandeling geen somatische oorzaak voor de vermoeidheid gevonden. Voorspellers voor persisterende vermoeidheid bij kanker zijn: angst en depressie, fysieke inactiviteit, behoefte aan slaap en rust overdag, de neiging om de vermoeidheid toe te schrijven aan het hebben van kanker en een verminderd gevoel van controle over de klachten.3 Psychologische factoren, waaronder cognitieve en gedragsmatige factoren, spelen een rol bij het ontstaan van vermoeidheid bij kanker.17,18,19 Daarnaast blijkt dat kankerpatiënten de behandeling van kanker sterk associëren met (ernstige) klachten en bijwerkingen. Vermoeidheid is een sterk voorspellende negatieve factor voor werkhervatting.3,20,21,22,23,24,25,26,27 Uit onderzoek blijkt dat driekwart van de patiënten die hun werkzaamheden hebben aangepast, dit hebben gedaan omdat ze te moe zijn.

Depressieve klachten

Ongeveer 8 tot 14 procent van de kankerpatiënten die een oncologische polikliniek bezoeken, krijgt een depressie.3 In een palliatieve setting komt een depressie in ongeveer 16 procent van de gevallen voor (range 5 tot 26 procent)3,19 (prevalentie depressie in Nederland van 18 tot 64 jaar: 7,6 procent).28 Door de pijn verergert de psychologische stress, waardoor depressie en een gevoel van hopeloosheid kunnen ontstaan.3 Bij patiënten met chronische pijn en een comorbide depressie verdrievoudigt de kans op verzuim.3 Voor de behandeling en begeleiding is het van belang dat een depressieve stoornis bij iemand die voor kanker behandeld wordt, tijdig onderkend wordt. Voor de diagnostiek van depressie wordt verwezen naar het verzekeringsgeneeskundig protocol Depressieve stoornis.

Cognitieve beperkingen

Cognitieve beperkingen zijn diffuus en beïnvloeden met name het abstract denken, multitasking en het verbaal geheugen. De beperking kan een zelfstandige symptoomcluster zijn, maar kan ook gerelateerd zijn aan angststoornissen of een depressie.3 Cognitieve beperkingen kunnen bij alle behandelwijzen van kanker voorkomen, maar worden het meest geassocieerd met chemotherapie.3 Deze klachten komen in ongeveer 35 procent van de gevallen voor, in 15 tot 75 procent van de gevallen tijdens de behandeling.3 De klachten kunnen echter aanhouden tot jaren na de behandeling en kunnen een negatief effect hebben op de werkhervatting.3 Fan et al. rapporteerde dat 4,4 procent van de kankerpatiënten die chemotherapie ondergaan hebben, na één jaar nog cognitieve problemen ondervinden.3,29 In 3,8 procent van de gevallen zijn die problemen na twee jaar nog aanwezig. Ook jaren na de behandeling zijn klachten nog mogelijk, maar verder herstel kan ook voorkomen.3

Angst

Onder patiënten met kanker komen vaker angstgevoelens voor dan onder de gehele bevolking. Slecht gecontroleerde pijn, benauwdheid, metabole ontregeling en diverse medicamenten kunnen angstige gevoelens oproepen. Signalen die wijzen op een angststoornis zijn anticipatieangst, vermijdingsgedrag en neutraliserend gedrag (gedrag dat bedoeld is om de angst op te heffen of te verminderen). Voor de diagnostiek en het beleid van angststoornissen wordt verwezen naar het verzekeringsgeneeskundig protocol Angststoornissen.

Cachexie

Cachexie is spierafbraak en afbraak van vetweefsel; dit komt voor bij 50 procent van alle kankerpatiënten. De cachexie is vaak al voor de behandeling aanwezig, maar kan ook een complicatie zijn van inactiviteit/verminderde fysieke activiteit van de kankerpatiënten tijdens chemotherapie en/of radiotherapie. In de meeste gevallen wordt cachexie geassocieerd met een vergevorderde ziekte.3

Anemie

Een belangrijke, overigens goed behandelbare oorzaak van vermoeidheid bij kankerpatiënten is anemie.3 In het huidige transfusiebeleid in Nederland wordt dikwijls een laag Hb geaccepteerd zonder bloedtransfusie. Dit betekent in de praktijk dat bij kankerpatiënten die anaemisch zijn, klachten van vermoeidheid langer zullen aanhouden.3

Neuromusculaire veranderingen

Spieratrofie is bij bedlegerige/veel rustende patiënten een probleem. Bij kankerpatiënten wordt dit probleem versterkt door kankerfactoren die een inflammatoire reactie in het spierweefsel veroorzaken en door bijwerkingen van immunosuppresieve geneesmiddelen (glucocorticoïden, cyclosporine en cyclofosfamide).3 4.3.2

Specifieke klachten en functiestoornissen bij darmkanker

De volgende specifieke klachten kunnen voorkomen bij darmkanker: • Incontinentie voor faeces: patiënten met darmkanker zijn vaak direct na de operatie incontinent voor faeces. • Na bestraling kan bestralingsenteritis langdurig incontinentieklachten geven. • Anastomose of stoma: als het rectum en de anus volledig worden verwijderd moet de patiënt leren leven met een permanente colonstoma. De buikwand is verzwakt en er moet rekening gehouden worden met mogelijke buikwandbreuken en kans op prolaps. Bij een stoma komen vaak complicaties voor, die verschillen per stomatype. Ongeveer 60 procent van de patiënten krijgt op de lange termijn complicaties zoals huidproblemen, flatulentie, geuroverlast, lekkage, parastomale hernia, prolaps (8 tot 15 procent) en stenose van de stoma (5 tot 10 procent), pouchitis en mictieklachten. Bij ongeveer 30 procent van de colostomagroep belemmert de angst voor het geluid van de stoma het sociale leven. Ook is er na een rectumamputatie soms sprake van pijn in het anale gebied dat leidt tot problemen bij het zitten. Daarnaast heeft ruim 50 procent van de patiënten met een stoma last van fantoompijn aan het rectum.30 • Als gevolg van chemotherapeutica (met name orale 5-F-Cu-derivaten) kan neuropathie (meer specifiek het zo genoemde hand-voetsyndroom) optreden. Dit hoeft geen zichtbare afwijkingen te geven. Bij het hand-voetsyndroom is dat echter meestal wel het geval. De sensibiliteit van met name de vingers kan daarbij langdurig verstoord zijn. 4.4

Begeleiding en revalidatie

De meeste patiënten met kanker blijken dankzij hun aanpassingsvermogen hun ziekte op termijn te kunnen verwerken, al dan niet met steun van naasten of zorgverleners. Er is bij darmkanker geen structureel beleid voor de begeleiding en de regie gedurende het hele behandelproces.

Vermoeidheid

Nog steeds krijgen kankerpatiënten die vermoeidheid melden vaak het advies om te rusten. Dit is een paradoxaal advies, want deze inactiviteit leidt tot spierafbraak (spierkatabolisme). De klachten van vermoeidheid kunnen hierdoor juist (verder) verergeren en de vicieuze cirkel in stand houden. Er zijn aanwijzingen dat inactiviteit bij kankerpatiënten kan bijdragen aan een gevoel van vermoeidheid, doordat de cardiovasculaire capaciteit vermindert en de spieren verzwakken.3,31 Fysieke activiteit kan de aerobe capaciteit en de spierkracht verbeteren en de vermoeidheid helpen verminderen.32,33 In de meeste gevallen starten interventies die de conditie verbeteren na de primaire behandeling. Maar ook interventies die zijn gestart tijdens de primaire behandeling kunnen effectief zijn. De vermoeidheidsklachten kunnen echter zo ernstig zijn dat deelname aan een aangepast programma nodig is. Deze interventie is primair ontwikkeld voor CVS en aangepast voor chronische vermoeidheid bij kanker ook effectief.

Depressie

Een depressie bij een patiënt met kanker wordt vaak slecht herkend en niet adequaat behandeld.3 Er is echter nog geen systematisch onderzoek gedaan naar het effect van antidepressiva op pijn bij patiënten met kanker en depressie. Alle professionals in de zorg, waaronder bedrijfsarts en verzekeringsarts, moeten actief vragen naar symptomen van depressie. Als dat nodig is, moet de professional een behandeling in gang zetten.3 Er is (steeds meer) bewijs dat fysieke activiteit een positief effect heeft op preventie en behandeling van psychische problemen bij kankerpatiënten zoals angststoornissen en depressieve klachten.3 Ook psychotherapie en cognitieve gedragstherapie hebben een aangetoond positief effect op depressie en angst. Psychologische begeleiding van kankerpatiënten in het algemeen kan helpen om de verwerkings- en copingsmechanismen te versterken.34 Een nieuwe ontwikkeling is de aandachtstraining (mindfullness), waarmee ook binnen de oncologie succes geboekt wordt.3 Door te bepalen in hoeverre een kankerpatiënt zijn werk heeft hervat en (weer) sociaal functioneert, kan het succes van een depressiebehandeling worden gemeten. Een succesvolle depressiebehandeling zou dus moeten leiden tot werkhervatting. Daarnaast is het voorkomen dan wel beperken van verzuim een onderdeel van elke op depressie gerichte interventie. Er zijn (beperkte) aanwijzingen dat interventies op organisatieniveau depressieve klachten bij cliënten kunnen verminderen.3

Revalidatieprogramma’s

Revalidatieprogramma’s voor kankerpatiënten dragen zowel tijdens als na de primaire behandeling significant bij aan de kwaliteit van leven.3 Een fysiek trainingsprogramma, al dan niet in combinatie met een cognitief-gedragstherapeutisch programma, is effectief, afgemeten aan fysieke uitkomstmaten, vermoeidheid en kwaliteit van leven. De meest gangbare revalidatieprogramma’s bestaan uit fysieke training, met een stapsgewijze fysiologische en gedragstherapeutische opbouw, en psycho-educatie die helpt om de ziekte te verwerken, die het zelfvertrouwen vergroot en de autonomie versterkt. Hiervoor komen de deelnemers gedurende drie maanden twee à drie keer per week in groepen bij elkaar. Ook is het belangrijk dat de patiënt wordt geïnformeerd over bestaande patiëntenorganisaties zoals de Nederlandse Stomavereniging, Stichting Doorgang en NFK. Specifiek voor erfelijke vormen van darmkanker zijn de organisaties STOET (STichting Opsporing Erfelijke Tumoren), contactgroep GIST, Stichting Polyposis Contactgroep en Vereniging HNPCC/ Lynch.2 De Nederlandse Stomavereniging geeft onder andere de brochure ‘Stoma en werk’ en de dvd ‘Leven met een stoma’ uit. Conclusie Bij copingproblematiek is er sprake van een gecompliceerd beloop. (Mening protocolgroep) Bij resectie van levermetastasen is de vijfjaarsoverleving gemiddeld 25 tot 50 procent.14 De ernst van vermoeidheid is onevenredig met de ernst en het stadium van de kanker. Er is geen specifieke revalidatieprocedure voor darmkankerpatiënten. De bedrijfs- of verzekeringsarts kan verwijzen naar Herstel & Balans. Deze behandeling zou uiterlijk drie maanden na het eind van chemotherapie moeten starten. (Mening protocolgroep)

Werkhervatting

In april 2009 is de Blauwdruk Kanker en Werk3 gepubliceerd. Deze publicatie biedt de bedrijfsarts handvatten bij de terugkeer van patiënten met kanker naar werk. Werk is zowel vanuit individueel als vanuit maatschappelijk oogpunt belangrijk en markeert herstel van ziekte en terugkeer naar het normale leven. Als een patiënt zijn werk verliest, betekent dit vaak dat hij in inkomen achteruitgaat, dat hij in een sociaal isolement terechtkomt en dat zijn zelfvertrouwen afneemt. In dit hoofdstuk leest u welke factoren de terugkeer naar werk beïnvloeden en welke interventies de succesvolle terugkeer ondersteunen. 5.1

Arbeidsparticipatie van patiënten met darmkanker

Kankerpatiënten ervaren terugkeer naar het werk over het algemeen als belangrijk.35 Zowel patiënten als leidinggevenden geven aan dat ze hierbij meer kennis en advies nodig hebben van de bedrijfsarts.36 Veel patiënten zijn niet goed voorbereid op de re-integratie in arbeid. Illustrerend hiervoor is dat in de Landelijke richtlijn Coloncarcinoom (versie 2.0)2 de factor arbeid niet genoemd wordt. Ook als er sprake is van aangetoonde metastasen op afstand zijn vaak nog functionele mogelijkheden aanwezig. Daarnaast kunnen patiënten die een remissie doormaken, na chemotherapie langdurig klachtenvrij zijn. Ook met deze patiënten moeten de mogelijkheden voor terugkeer naar werk dus besproken worden. Ongeveer de helft van de patiënten met kanker bespreekt de terugkeer naar het werk met de behandelend arts. Uit onderzoek blijkt dat zieke cliënten tijdens het verzuim het liefst te maken hebben met hun huisarts of bedrijfsarts.3 Het kan zinvol zijn om schriftelijke informatie over werk(hervatting) te geven.3 Het is van belang dat bijvoorbeeld de hoofdbehandelaar en/of oncologieverpleegkundige de kankerpatiënten al in een vroeg stadium attendeert op de gevolgen van hun ziekte voor hun werk en de werkhervatting.3 Op de website van de NFK staat een handleiding voor patiënten over hoe ze werkhervatting kunnen bevorderen. Deze handleiding is gebaseerd op de Blauwdruk Kanker en Werk. 5.2

Beoordeling van mogelijkheden en begeleiding naar werk

De bedrijfsarts begeleidt cliënten met kanker voorafgaand aan werkhervatting en als zij daadwerkelijk weer gaan werken. Hij beoordeelt welke belemmerende en (negatief) voorspellende factoren er zijn voor de terugkeer in eigen werk, met name als er sprake is van comorbiditeit. Als de bedrijfsarts de cliënt goed begeleidt, kan dit leiden tot een snellere en succesvollere terugkeer naar werk. Op dit moment zijn er te weinig specifieke interventies en interventieonderzoeken op het gebied van begeleiding en re-integratie van kankerpatiënten naar werk. Toch is er binnen de werkgroep brede consensus over hoe de interventies moeten worden beoordeeld. De werkgroep hanteert de volgende uitgangspunten: • De werkbegeleiding van kankerpatiënten moet vroegtijdig in het ziekteproces worden gestart. Wellicht in eerste instantie alleen belangstellend en oriënterend. • De bedrijfsarts kan al vroegtijdig actief bemiddelen met de werkgever. Hij informeert dan naar en inventariseert de werkbelastende factoren. Als dat nodig is, kan hij structurele of langdurige aanpassingen in het werk introduceren en stimuleren. • Een cliënt met kanker verdient maatwerk. Daarom is het belangrijk dat de werkgever het re-integratieproces herhaaldelijk bespreekt met de behandelaars en de cliënt. Ook moet er extra aandacht worden gegeven aan de kwetsbaarheden van de patiënt voor eventuele knelpunten in het werk. Dit kan een tijdelijk verlaagde afweer zijn, maar dit kunnen ook praktische zaken zijn zoals een bureau met een te scherpe rand (voor een stomadrager), te harde stoel na rectumamputatie, geen aangepast toilet (met plankjes, afvalbakken en spiegels) en moeizame communicatie met collega’s en leidinggevende over de aandoening. • De revalidatiebehandeling en interventies moeten tijdig worden opgestart, bij voorkeur al tijdens de behandeling of tussen behandelperiodes in. Zowel de behandelend arts als de bedrijfsarts moet interventies stimuleren die vermoeidheid tegengaan, bijvoorbeeld de combinatie van fysieke en/of psychologische training of alleen psychologische hulp. Dit zal de klacht waarschijnlijk gunstig beïnvloeden en de kans op werkhervatting verbete- 5.3

Persoonsgebonden voorspellers van arbeidsparticipatie

Sterke voorspellers voor de duur van het verzuim zijn de verwachtingen van de cliënt over de gevolgen van de ziekte en het verloop van het herstel.13 Als een negatieve verwachting op een onjuiste veronderstelling berust, kan echter een hierop gerichte interventie de patiënt weer het gevoel van controle teruggeven en/of het beeld bijstellen. Cognitieve gedragstherapie kan hierbij helpen. Overigens kan de patiënt door het ziekteproces ook zijn persoonlijke doelen in het leven gaan bijstellen en het belang dat betaalde arbeid voor hem heeft, anders gaan waarderen. In ieder geval beïnvloeden verschillende factoren de manier waarop een cliënt zijn werk al dan niet hervat.

Factoren die werkhervatting positief beïnvloeden

Positieve correlatie ten aanzien van werkhervatting zijn: • Persoonlijke factoren • er is sociale steun aanwezig; • de patiënt schat de eigen mogelijkheden positief in. • Ziektegerelateerde factoren • aard van de aandoening (zoals soort maligniteit, plaats, grootte, metastasering); • soort behandeling (operatief, radiotherapie en/of chemotherapie). • Werkgerelateerde factoren • ondersteunende werkomgeving (waaronder aanpassingen in het werk); • regelmogelijkheden; • plezier in het werk. • Omgevingsfactoren • een goede begeleiding door de bedrijfsarts. Door continuïteit in de zorg te bieden en interventies in te zetten voor klachten en werkgerelateerde knelpunten, kan de patiënt sneller terugkeren naar het werk; • advies van een arts over werkhervatting.

Factoren die werkhervatting negatief beïnvloeden

negatieve correlatie ten aanzien van werkhervatting zijn: • Persoonlijke factoren • hogere leeftijd; • lagere opleiding; • lager inkomen. • Ziektegerelateerde factoren • soort tumor en tumorstadium; • behandeling met chemotherapie en/of radiotherapie; • aanwezigheid en ernst van comorbiditeit. • Werkgerelateerde factoren • hogere psychische en/of lichamelijke werkbelasting; • lager geschoold werk; • ongunstige werkomstandigheden; • hoge werkdruk en/of hoog werktempo; • werkstress; • discriminatie op het werk; • lid van vakbond;3 • geen overleg met healthprofessional over werk; • negatievere houding ten opzichte van het werk;3,37 • ongewild andere taken krijgen; • problemen met vervoer naar het werk.3,38 5.4

Beoordeling van de belastbaarheid bij darmkanker

In de eerste zes tot twaalf weken begeleidt en beoordeelt de bedrijfsarts de cliënt maar beperkt. De arts informeert naar de diagnose, gradering en behandeling, en inventariseert potentieel werkbelastende factoren en voorspellers voor terugkeer in arbeid. Hij stimuleert aangepaste werkhervatting voor zover de beperkingen van de patiënt dit toestaan. Bij problemen en complicaties kan de bedrijfsarts intensiever gaan begeleiden en interveniëren. Voor de probleemanalyse en om de arbeidsbelastbaarheid vast te stellen gebruikt de bedrijfsarts in de praktijk steeds vaker de termen uit de Functionele Mogelijkheden Lijst (FML). Bedrijfsartsen gaan echter niet per se uit van dezelfde definities als de verzekeringsarts. In paragraaf 6.2 leest u de verzekeringsgeneeskundige aandachtspunten bij het invullen van de FML. 5.5

Interventies

Interventies zijn specifiek gericht op de persoonlijk beperkende factoren voor werkzaamheden en de werkomgeving. Een interventie kan zich richten op de patiënt zelf of op het werk dat de patiënt wil gaan verrichten.

Persoonsgerichte interventies

Vooral vermoeidheid, angst, depressie en cognitieve beperkingen zijn sterk negatieve voorspellende factoren voor succesvolle terugkeer in het werk.3 Als deze problemen tijdig worden onderkend, kunnen ze vaak met persoonsgerichte revalidatieprogramma’s goed worden behandeld. Dit soort therapie moet gericht zijn op herstel van functioneren en de mogelijkheid bieden om het fysieke en psychische functioneren te verbeteren door gerichte fysieke training en psychische begeleiding, zowel individueel als in groepsverband. Overtuigend bewijs van het effect van dergelijke programma’s ontbreekt vooralsnog. De protocolgroep is het er echter over eens dat een activerende begeleiding met aandacht voor fysieke training (al dan niet begeleid), psycho-educatie of andere vormen van mentaal coachende en psychische begeleiding, de kwaliteit van leven en het functioneren van patiënten met kanker gunstig beïnvloeden.3

Werkgerichte interventies

Het doel van werkgerichte interventies is de leidinggevende en de medewerker informeren en begeleiden bij het terugkeerproces. Ze zijn gericht op de eerder genoemde werkgerelateerde factoren die de terugkeer beïnvloeden. Door zijn uren en taken geleidelijk op te bouwen, kan de medewerker binnen zijn fysieke vermogens blijven en mentaal niet worden overvraagd. Ook werkplekaanpassingen zoals thuiswerken en een rustige werkplek kunnen de re-integratie bevorderen. Aandacht voor knelpunten rondom het werk, zoals zorg voor de stoma en toiletbezoek, blijft bij het gehele terugkeerproces van belang. Conclusie Zowel patiënten als leidinggevenden willen graag meer informatie van de bedrijfsarts.36 De begeleiding van kankerpatiënten moet vroegtijdig in het ziekteproces starten. (Mening protocolgroep) In de begeleiding van patiënten met kanker zouden alle betrokken partijen een activerend beleid moeten nastreven. (Mening protocolgroep) Activerende begeleiding met aandacht voor fysieke training (al dan niet begeleid), psychoeducatie of andere vormen van mentaal coachende en psychische begeleiding kunnen de kwaliteit van leven en het functioneren van patiënten met kanker gunstig beïnvloeden. (Mening protocolgroep) De specialist kan de patiënt ook naar de bedrijfsarts verwijzen, vooral bij vragen over de re-integratie. (Mening protocolgroep) De patiënt zou ongeveer eenmaal per zes tot acht weken contact moeten hebben met de bedrijfsarts, tenzij de patiënt daar door intensieve behandeling tijdelijk niet toe in staat is. (Mening protocolgroep)

De verzekeringsgeneeskundige

beoordeling Om te beoordelen of een cliënt met darmkanker in aanmerking komt voor de WIA, moet de verzekeringsarts cliëntvier zaken beoordelen: de sociaal-medische voorgeschiedenis, de actuele functionele mogelijkheden, het te verwachten beloop van de lopende en geïndiceerde behandeling en de begeleiding. In dit hoofdstuk worden deze vier beoordelingstaken besproken. 6.1

Sociaal-medische voorgeschiedenis

Bij de diagnose darmkanker beoordeelt de verzekeringsarts de aard en de ernst van de ziekte, de ingestelde behandeling en de begeleiding. Hierbij weet hij dat re-integratie in arbeid in de meeste gevallen succesvol verloopt. Een jaar na de behandeling rapporteren de meeste patiënten, ook als ze nog klachten hebben, een goede kwaliteit van leven. Dat betekent dat bij patiënten die de verzekeringsarts na twee jaar ziet, het herstel meestal is gestagneerd. Deze stagnatie is vaak multicausaal: verschillende medische factoren (recidief, complicaties) kunnen daarbij een rol spelen. Vermoeidheid is een belangrijke voorspellende factor voor langdurig verzuim. Het is van belang om te onderkennen dat de ernst van de vermoeidheid niet samenhangt met de ernst van de kanker en de behandeling daarvan. Er zijn daarnaast aanwijzingen dat aanhoudende vermoeidheid samenhangt met factoren zoals angst en depressie, fysieke inactiviteit, behoefte aan slaap en rust overdag, de neiging om de vermoeidheid toe te schrijven aan het hebben van kanker en een verminderd gevoel van controle over de klachten. Deze factoren zijn met interventies vaak goed te beïnvloeden. De verzekeringsarts analyseert in hoeverre het herstel is gestagneerd en betrekt dit bij zijn evaluatie van de re-integratie-inspanningen voor de poortwachtertoets en kan tot de conclusie komen dat bij een werknemer belangrijke kansen voor de re-integratie zijn gemist. 6.2

Functionele mogelijkheden

De verzekeringsarts realiseert zich dat de functionele beperkingen bij een patiënt die behandeld is voor darmkanker, in het algemeen multicausaal bepaald zijn. Daarom beperkt hij zich in zijn onderzoek niet tot de biometrische gevolgen van ziekte en behandeling, maar inventariseert hij ook de psychische en sociale gevolgen en de fysieke klachten en beperkingen die niet of slechts gedeeltelijk tot een bekende biomedische oorzaak te herleiden zijn. In zijn onderzoek richt de arts zich op verschillende aandachtspunten.

Aandachtspunten functionele mogelijkheden

Aandachtspunten bij de beoordeling van de functionele mogelijkheden van een cliënt met darmkanker kunnen zijn: • Persoonlijk functioneren • cognitieve beperkingen en beperkingen ten aanzien van werkstress; • noodzaak tot snel, onbelemmerd en soms frequent toiletbezoek vanwege fecale incontinentie en/of stoma; • verhoogd persoonlijke risico bij stomaprolaps: er mogen geen krachten op de buik komen te staan door bijvoorbeeld geweld of werk met kans op vallen. • Sociaal functioneren • flatulentie en lekkage kunnen leiden tot beperkingen in het sociaal functioneren bij persoonlijke contacten met klanten, patiënten en collega’s; • schrijven kan moeilijk zijn als gevolg van de perifere neuropathie na chemotherapie; • door de eigen problematiek kan het moeilijk zijn om de emotionele problemen van anderen te hanteren, of de eigen gevoelens te uiten; • bij vervoer moet er rekening worden gehouden dat regelmatig en snel toiletbezoek noodzakelijk kan zijn. Meestal kan de patiënt wel zelfstandig reizen. • Aanpassen aan fysieke omgevingseisen • beperkt blootstellen aan warmte en vocht, omdat de stoma los kan laten door transpiratie en vocht; • beperkt blootstellen aan koude, omdat de weerstand laag kan zijn na chemotherapie; • beschermende middelen zoals strakke kleding kunnen problemen opleveren (met name bij een stoma); • beperkte trillingsbelasting, omdat dit stomaproblemen kan veroorzaken. • Dynamische handelingen • handgebruik kan beperkt zijn als gevolg van het hand-voetsyndroom en perifere neuropathie na chemotherapie; • frequent ver reiken en frequent buigen kunnen lastig zijn vanwege een matige conditie; • activiteiten zoals tillen, dragen, duwen, trekken en zware lasten hanteren kunnen worden beperkt, doordat de buikwand minder kracht en stabiliteit heeft door bijvoorbeeld een stoma en/of na operatie en energetische beperkingen. Een stoma kan de mogelijkheid om een last tegen de buikwand te tillen beperken. • (trap)lopen en klimmen kunnen beperkt zijn door conditiegebrek of vanwege neuropathie na chemotherapie. • Statische houdingen • bij een matige fysieke conditie kan het lastig zijn om te staan, bovenhands te werken en gebogen te werken. • Werktijden • Zowel de factor uren per dag als per week kunnen worden beperkt door energetisch beperkingen vanwege de vermoeidheid en vanwege beperkte beschikbaarheid als gevolg van nog lopende behandelingen. Bij de beoordeling van de functionele mogelijkheden in de rubrieken persoonlijk functioneren en sociaal functioneren, gaat de verzekeringsarts uit van functioneren in het dagelijks leven en het functioneren in arbeid.

Andere factoren die functionele mogelijkheden beïnvloeden

Een patiënt met kanker heeft vaak veel kennis over zijn eigen ziekte. Deze ziekte kan zijn visie op de functie van betaalde arbeid in zijn leven veranderen. Deze factor wordt met name meegewogen als er sprake is van darmkanker stadium IV. De wetgever verlangt een in hoge mate herleidbaar verband tussen ziekte en de gevolgen daarvan. Toch is de verzekeringsarts zich er bij zijn oordeelsvorming van bewust dat er niet altijd een duidelijk onderscheid te maken is tussen de verschillende oorzaken van klachten, stoornissen en beperkingen. Als de individuele situatie van de cliënt daar aanleiding toe geeft, is het niet nodig aan alle punten expliciet aandacht te besteden. Ontbreken bijvoorbeeld tekenen van psychische problematiek, dan is het niet nodig expliciet in te gaan op de verschillende beoordelingspunten die vallen onder de rubrieken I en II. In dit protocol wordt niet apart ingegaan op de gevolgen van veelvoorkomende comorbiditeit (bijvoorbeeld psychische stoornissen) voor de functionele mogelijkheden. Hiervoor kan de verzekeringsarts andere verzekeringsgeneeskundige protocollen raadplegen en/of uitgaan van zijn algemene professionele deskundigheid.

Functionele mogelijkheden met metastasen op afstand

Ook als er sprake is van aangetoonde metastasen op afstand zijn er vaak nog functionele mogelijkheden. De mediane overleving nadat de metastasering is vastgesteld, is afhankelijk van de plaats van de metastasen en diverse andere factoren. Het verloop is bovendien grillig en afhankelijk van de mate waarin de palliatieve therapie aanslaat. De kwaliteit van leven kan gedurende lange tijd goed zijn. Patiënten die een langdurige remissie doormaken na chemotherapie, kunnen klachtenvrij zijn. Uit onderzoek blijkt dat in deze situatie de beleving van de patiënt van zijn eigen gezondheid een betere voorspeller is van het beloop van de ziekte dan klinische criteria. Daarom zijn bij het vaststellen van de functionele mogelijkheden bij gemetastaseerde ziekte respect voor de eigen inschatting van de patiënt en voor zijn levensplan een belangrijke leidraad. 6.3 Te verwachten beloop De levensverwachting is over het algemeen gunstig, als twee jaar na de diagnose geen locoregionaal recidief is opgetreden en er geen metastasen op afstand zijn vastgesteld. Met de analyse van de stagnatie van het herstel kan in dit geval het te verwachten beloop worden beoordeeld. De kans op een minder gunstig functioneel herstel neemt toe, als een locoregionaal recidief optreedt. Als in de voorgaande periode van een recidief sprake is geweest, dan kan dit verklaren waarom het functioneel herstel uitblijft. De prognose is echter niet zo ongunstig dat er op voorhand al gesproken kan worden van een blijvende arbeidsongeschiktheid. Bij darmkanker met metastasen op afstand, zoals bij lever- en longmetastasen, kan er vaak nog in opzet curatief behandeld worden. 6.4 Lopende en geïndiceerde behandeling en begeleiding Het kan zijn dat een cliënt die voor darmkanker behandeld is, zonder locoregionaal recidief en zonder metastasen, na twee jaar toch nog volledig arbeidsongeschikt is. Voor deze cliënt is functioneel herstel in het algemeen nog wel mogelijk, tenzij er sprake is van ernstige comorbiditeit. De verzekeringsarts kan bij een (dergelijke) stagnatie van mening zijn dat de behandelmogelijkheden nog onvoldoende benut zijn of niet eerder gediagnosticeerde comorbiditeit ontdekken. In dat geval stelt hij met de cliënt, bedrijfsarts, huisarts, behandelende specialist en/of andere behandelaar(s) een medisch plan van aanpak op dat aansluit bij zijn analyse van het herstel: welke concrete doelen zijn haalbaar, op welke termijn en wie doet wat om ze te bereiken? Bij herbeoordelingen evalueert de verzekeringsarts hoe dit plan van aanpak is uitgevoerd. Als dat nodig is, treedt hij opnieuw in overleg met de patiënt en zijn behandelaar(s) om het plan bij te stellen. Als er sprake is van een onbehandelbaar gemetastaseerde vorm van darmkanker, moet de begeleiding en advisering afgestemd worden op de individuele situatie van de patiënt. Het leven met metastasen zal in veel gevallen de belastbaarheid negatief beïnvloeden. Vaak is de situatie (langdurig) instabiel. Voor de continuïteit van zorg kan regelmatig overleg met de behandelende sector wenselijk zijn. Maatgevend voor het beleid in dit stadium is respect voor de inschatting die de patiënt heeft van zijn eigen mogelijkheden en voor zijn levensplan. Conclusie De patiënt met kanker heeft vaak veel kennis over zijn eigen ziekte. Door de ziekte kan zijn visie op de functie van betaalde arbeid in zijn leven zijn veranderd. Afhankelijk van de ernst en de gradatie van de ziekte is dit een factor die wordt meegewogen (Mening protocolgroep)

Literatuur

1 Algemene inleiding, Verzekeringsgeneeskundige protocollen. Gezondheidsraad 2006/22. 2 Landelijke richtlijn Coloncarcinoom, versie 2.0. Landelijke werkgroep Gastro Intestinale Tumoren. Januari 2008. 3 NVAB-blauwdruk, Kanker en Werk: april 2009. Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde 2008; 16(7). 4 Borstkanker; Verzekeringsgeneeskundig protocol. Gezondheidsraad 2007/05. 5 Jansen, J.B.M.J. Screening op dikkedarmkanker: zeker invoeren. Pro en contra. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2008; 32: 1776. 6 Kieviets, F., Maanen, H. van. Bevolkingsonderzoek darmkanker. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2009; 153: C160. 7 Sanchez, K.M., Richardson, J.L., Mason, H.R.C. The return to work experiences of colorectal cancer survivors. AAOHN Journal 2004; 52(12): 500 - 505. 8 Brink, M. van den, Hout W.B. van den, Kievit, J., Marijnen, C.A., Putter, H., Velde, C.J. van de, Stiggelbout, A.M. The impact of diagnosis and treatment of rectal cancer on paid and unpaid labor. Diseases of the Colon and Rectum 2005; 48(10):1875-1882. 9 Puijenbroek, M. van. Molecular pathology of colorectal cancer predisposing syndromes. Leiden University Medical Center. November 2008. 10 Landelijke richtlijn erfelijke darmkanker, versie 1.0. Vereniging Klinische Genetica Nederland. Januari 2008. 11 Compton, C.C. Pathology and prognostic determinants of colorectal cancer. UpToDate www.uptodate.com, Last literature review for version 16.2: May 31, 2008. Last update: May 15, 2008. 12 Ahnen, D.J., Macrae, F.A. Clinical manifestations, diagnosis, and staging of colorectal cancer. UpToDate www. uptodate.com, Last literature review for version 16.2: May 31, 2008, Last updated: January 28, 2008. 13 Verbeek, J.H.A.M. Kanker, werkhervatting en de bedrijfsarts. Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde 2008; 16(7): 300-302. 14 Dols, L.F.C., Verhoef, C., Eskens, F.A.L.M. et al. Verbetering in 5-jaarsoverleving na leverresectie voor lolorectale metastasen tussen 1984-2006. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2009; 153(11): 490-495. 15 Servaes, P., Verhagen, S., Bleijenberg, G. Determinats of chronic fatigue in disease-free breast cancer patients: a cross-sectional study. Annals of oncology 2002; 13(4): 589-598. 16 Bleyenberg, G., Gielissen, M.F.M., Voskamp, H. Cognitieve gedragstherapie bij vermoeidheid na kanker, Nederlands tijdschrift voor oncologie 2007; 4(5): 200-204. 17 Stasi, R., Abriani, L., Beccagia, P., Terzoli, E., Amadori, S. Cancer-related fatigue: evolving concepts in evaluation and treatment. Cancer 2003; 98(9): 1786-1801. 18 Jacobson, P.B. Assessment of fatigue in cancer patients. Journal of the National Cancer Institute Monographs 2004; 32: 93-97. 19 Mock, V. Evidence-based treatment for cancer-related fatigue. Journal of the National Cancer Institute Monographs 2004; 32: 112-118. 20 Price, Joanna, Munir, Fehmidah, Haslam, Cheryl:. Cancer survivorship: symptoms, supervisor response, co-worker disclosure and work adjustment Journal of Occupational Rehabilitation 2007; 17: 83-92. 21 Steiner, J.F., Cavender, T.A., Nowels, C.T., Beaty, B.L., Bradley, C.J., Fairclough, D.L., Main, D.S. The impact of physical and psychosocial factors on work characteristics after cancer. Psycho-Oncology 2008; 17(2): 138-147. 22 Poirier, P. Policy implications of the relationship of sick leave benefits, individual characteristics, and fatigue to employment during radiation therapy for cancer. Policy Politics and Nursing Practice 2005; 6(4): 305-318. 23 Spelten, E.R., Verbeek, J.H., Uitterhoeve, A.L., Ansink, A.C., Lelie, J. van der, Reijke, T.M. de, Kammeijer, M., Haes, J.C. de, Sprangers, M.A. Cancer, fatigue and the return of patients to work, a prospective cohort study. European Journal of Cancer 2003; 39(11): 1562-1567. 24 Satariano, W.B., DeLorenzo, G.N. The likelihood of returning to work after breast cancer. Public Health Reports 1996; 111(3): 236-241. 25 Fobair, B., Hoppe, R.T., Bloom, J., Cox, R., Varghese, A., Spiegel, D. Journal of Clinical Oncology 1986; 4: 805- 814. 26 Maunsel, E., Brisson, C., Dubois, L., Lauzier, S., Fraser, A. Work problems after breast cancer: an exploratory qualitative study. Psycho-Oncology 1999; 8: 467-473. 27 Berry, C. Return-to-work experiences of people with cancer. Oncology Nursing Forum 1993; 20(6): 905-911. 28 Depressieve stoornis; Verzekeringsgeneeskundige protocol 2006; 22: 82. Gezondheidsraad. 29 Fan, H.G., Houede-Tchen, N., Yi Q.L., Chermerynysky, I., Downie, F.P., Sabate, K. et al. Fatigue, menopausal symptoms an cognitive function in women after adjuvant chemotherapy for breast cancer: 1- and 2- year follow-up of a prospective controlled study. Journal of Clinical Oncology 2005; 23: 8025-8032. 30 Karsdorp, N.J.G.H., Koten, J.W. Stoma; Handboek arbeid en belastbaarheid. December 1999. 31 Ahlberg, K., Ekman, T., Gaston-Johansson, F., Mock, V. Assessment and management of cancer-related fatigue in aldults. The Lancet 2003; 362(9384): 640-650. 32 Dimeo, F.C. Effect of exercise on cancer-related fatigue. Cancer Supplement 92(6): 1693-1698. 33 Lucia, A., Earnest, C., Pérez, M. Cancer-related fatigue: can exercise physiology assist oncologists? The Lancet Oncology; 4(10): 616-625. 34 Wit, N. de. Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijns geneeskunde. Commentaar 7 september 2009. 35 Kock, C.A. de, Zanten-Przybysz, I. van. Kanker en werk; onderbelicht in de spreekkamers. Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde 2008; 16: 303-306. 36 Boer, A.G.E.M. de, Zanten-Przybysz, I. van, Maes, L.M., Frings-Dresen, M.H.W. Terugkeer naar werk na behandeling voor kanker; ervaringen van patiënten en leidinggevenden. Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde 2008; 16: 292-297. 37 Zanten-Przybysz, I. van, Boer, A.G.E.M. van, Berge E.E. ten, Uitterhoeve A.L.J., Bannink, M., Gijsen, B.C.M., Vreugendenhil, G. Werkhervatting bij kanker: wetenschappelijk onderbouwd. Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde 2008; 16(7): 285-291. 38 Aaronson, A., Bannink, M., Berge, E. ten, Boer, M. de, Bos, E., Fröhleke, B., Gijsen, B. et al. Achtergronddocument bij de NVAB-blauwdruk Kanker en Werk. NVAB: Conceptversie 31-05-2008.

Commissie en commentaarronde

Protocolgroep Darmkanker • Dhr. dr. H.J.T. Rutten, voorzitter Chirurg Catharinaziekenhuis, Eindhoven • Dhr. dr. K. Havenga Chirurg Universitair Medisch Centrum, Groningen • Dhr. dr. F. Erdkamp Internist Maaslandziekenhuis, Sittard • Dhr. drs. J. Thiadens Bedrijfsarts, Molenhoek (Limburg) • Dhr. drs. T. Rejda Bedrijfsarts Arbodienst Academisch Medisch Centrum, Amsterdam • Dhr. drs. B.C. Barendsen Bedrijfsarts Arbounie, ‘s-Hertogenbosch • Dhr. drs. A. Klarenbeek Verzekeringsarts Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen, Hengelo • Dhr. drs. G. van Wettum Verzekeringsarts Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen, Roosendaal • Mevr. drs. I. Hoornstra Verzekeringsarts Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen, Almere • Mevr. M. van Alphen Namens de patiëntenvereniging Stichting Doorgang • Dhr. drs. F.M. Brouwer, secretaris protocolgroep Bedrijfs- en verzekeringsarts, Wassenaar

Autorisatiecommissie Verzekeringsgeneeskundige Protocollen

• Prof. dr. J.H.B.M. Willems, voorzitter Bijzonder hoogleraar sociale verzekeringsgeneeskunde AMC/Uva, Coronel Laboratorium voor Arbeid en Gezondheid • Mevr. Y. Jansen Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad Nederland • Prof. dr. R.J. van den Bosch hoogleraar psychiatrie UMCG, Groningen; Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVVP) • Prof. dr. J.J.L. van der Klink bedrijfsarts, psycholoog, hoogleraar sociale geneeskunde, UMC, Groningen • Dr. H. Kroneman verzekeringsarts; UWV • A.H.J.M. Sterk verzekeringsarts en bedrijfsarts; • Dr. T.M. Pal Bedrijfsarts, NVAB • Mevr. A.E. de Wind Verzekeringsarts, NVVG • Mevr. J.G. van Balen Huisarts, NHG • R. Kolsteren, adviseur Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, Den Haag • R.H.C.J. Mentink, secretaris bedrijfsarts en verzekeringsarts, projectleider VGI Leden van beide commissies worden benoemd op persoonlijke titel, wegens hun bijzondere expertise in zake het op te stellen verzekeringsgeneeskundige protocol of autorisatiebeoordeling. Zij kunnen echter ook belangen hebben. Dat behoeft geen bezwaar te zijn voor het lidmaatschap van de betreffende commissie. Openheid over mogelijke belangenconflicten is echter belangrijk, zowel naar de voorzitter en naar de overige leden van de commissie Bijlagen als naar de NVVG. Bij de uitnodiging om tot de commissie toe te treden wordt daarom aan commissieleden gevraagd door middel van het invullen van een formulier inzicht te geven in de functies die zij bekleden, en andere materiële en niet-materiële belangen, die relevant kunnen zijn voor het werk van de commissie. Het is aan de voorzitter van de commissie te oordelen of gemelde belangen reden zijn iemand niet te benoemen.

Commentaarronde

Het protocol Darmkanker is in de conceptfase becommentarieerd door een aantal organisaties. Deze dragen overigens geen verantwoordelijkheid voor de definitieve tekst. Het verzekeringsgeneeskundige protocol Darmkanker werd voor commentaar voorgelegd aan: CG-Raad Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Vereniging HNPCC/Lynch Nederlandse Stomavereniging Polyposis Contactgroep

Bijlage 1

Stoomschema gemiddelde hersteltijden bij operaties Zie tabel op volgende pagina’s. Stoomschema gemiddelde hersteltijden bij operaties Stroomschema hersteltijden bij darmkanker Neolang schema? adjuvante ja Colo-rectaal Radio carcinoom therapie? kort schema? ja nee nee Anteriornee resectie tumor afstand grootte anus-tumor nee = T1? < 12 cm? tijdelijk stoma? ja ja Rectumresectie T.E.M. NB DE BESCHREVEN TIJDSDUREN HOREN BIJ EEN ELECTIEVE OPERATIE. NB DE BESCHREVEN TIJDSDUREN HOREN BIJ EEN ELECTIEVE OPERATIE. ja BIJ EEN ACUTE OPERATIE KAN WORDEN AANGENOMEN, DAT DE HERSTELTIJD MET 13 TOT 26 WEKEN WORDT VERLENGD. 12-24 weken 6-12 weken 6 weken BIJ EEN ACUTE OPERATIE KAN WORDEN AANGENOMEN, DAT DE HERSTELTIJD MET 13 TOT nee tel deze extra tijd op bij de operatie duur 10 DAGEN tel deze extra tijd op bij de operatie duur 11-14 WEKEN ja 32-38 weken nee Naad Chemotherapie? nee 6-12 weken lekkage? ja 68-77 weken ja Chemotherapie? nee 32-51 weken ja 32-38 weken Blijvend stoma Chemotherapie? nee 6-12 weken nee ja Ongeveer 38 weken Lage naad/ nee Chemotherapie? tijdelijk stoma? nee Ongeveer 12 weken ja ja 68-77 weken nee Naad Chemotherapie? lekkage? nee 32-51 weken ja 38-112 weken Low anteriorja Chemotherapie? syndroom? nee 12-96 weken ja 38-112 weken Low anterior- Chemotherapie? ja syndroom? nee 12-96 weken

Bijlage 2

Tabellen over aantallen WIAclaimbeslissingen en TNM-classificatie

Bijdrage aan verzuim en arbeidsongeschiktheid

In de deze reeks tabellen (1 t/m 5) staan de WIA-claimbeslissingen die zijn genomen vanaf de invoering van de WIA per 29 december 2005 tot juli 2008.

Tabel 1-1 Verdeling op diagnose

Aantallen naar uitslag Afwijzing WGA gedeeltelijk WGA volledig IVA Totaal WIA Totaal 40.678 14.724 (16,0%) 25.665 10.937 (11,9%) 92.004 (44,21%) (27,9%) (100%) Darmkanker hoofddiagnose 168 (16,5%) 281 176 445 1070 (15,7%) (26,3%) (41,6%) (1,2% van totaal aantal diagnoses) Darmkanker tweede diagnose 13 (16%) 27 12 (37%) 21 73 (100%) (18%) (29%) Darmkanker derde diagnose 2 3 3 3 11 (18%) (27%) (27%) (27%) (100%)

Tabel 1-2 Leeftijdsverdeling

Aantallen naar leeftijd 15 - 24 25 - 34 35 - 44 45 - 54 55 - 65 Totaal jaar jaar jaar jaar jaar Totaal 2.911 16.196 (17,6%) 24.192 (26,3%) 29.529 19.176 (20,9%) 92.004 (3,2%) (32,1%) (100%) Darmkanker hoofddiagnose 0 22 (11,0%) 389 118 541 1.070 (2,1%) (36,4%) (50,6%) (100%) Darmkanker tweede diagnose 0 0 7 (9,6%) 24 42 73 (32,9%) (57,5%) (100%) Darmkanker derde diagnose 0 1 1 4 5 11 (9,1%) (9,1%) (36,4%) (45,5%) (100%)

Tabel 1-3 Verdeling naar geslacht

Aantallen naar geslacht Mannen Vrouwen Totaal Totaal 42.917 49.087 (53,4%) 92.004 (46,7%) (100%) Darmkanker hoofddiagnose 681 (63,6%) 389 1.070 (36,4%) (100%) Darmkanker tweede diagnose (63%) 27 46 73 (37%) (100%) Darmkanker derde diagnose 6 5 11 (54,5%) (45,5%) (100%) 64

Tabel 1-4 Aantallen naar GDBM

Aantallen naar GDBM Wel benutbare mogelijkheden GDBM Missing Totaal Totaal 76.626 12.193 (13,3%) 3.182 (3,5%) 92.001 (83,3%) (100%) Darmkanker hoofddiagnose 553 517 0 1.070 (51,7%) (48,3%) (100%) Darmkanker tweede diagnose (65,8%) 25 48 0 73 (34,3%) (100%) Darmkanker derde diagnose 9 2 0 11 (81,8%) (18,2%) (100%)

Tabel 1-5 Aantallen naar inschatting duurzaamheid

Aantallen naar inschatting duurzaamheid Geen uitspraak Kans op verbete­ Kans op verbete­ ring klein Verbete­ Missing Totaal ring uit gesloten gedaan ring redelijk tot goed Totaal 14.086 (15,3%) 31.874 13.554 (14,7%) 6.862 (7,5%) 25.628 (27,9%) 92.004 (34,6%) (100%) Darmkanker hoofddiagnose (7,8%) 287 83 (17,3%) 353 185 162 1.070 (26,8%) (33%) (15%) (99,9%) Darmkanker tweede diagnose (11%) 24 8 12 17 12 73 (32,9%) (16,4%) (23%) (16,4%) (99,7%) Darmkanker derde diagnose 1 6 0 2 2 11 (9,1%) (54,5%) (18,2%) (18,2%) (100%)

TNM-classificatie

Voor een juiste planning van de behandeling is de klinische stadiëring van de darmkanker van belang. Hiervoor wordt gebruikgemaakt van het TNM-systeem. Deze classificatie beschrijft de tumor zelf (T), de lymfeklieren rond de tumor (N) en of er uitzaaiingen aanwezig zijn (M). Een combinatie van deze drie criteria bepaalt het stadium van de kanker. De vijf stadia zijn: 0, I, II, III en IV. In onderstaande tabel is dit schematisch weergegeven. Dukes T(NM) (T)N(M) (TN)M Stadium A Tis N0 M0 0 T1-2 N0 M0 I B T3 N0 M0 I en II C T1-2 N+ M0 III C T3 N+ M0 III C T4 N+ M0 III D Elke T Elke N M1 IV Tx niet evalueerbaar T0 geen Tis carcinoma in situ T1 tumor is kleiner dan 2 centimeter T2 tumor groter dan 2, maar kleiner dan 5 centimeter T3 tumor groter dan 5 centimeter T4 tumor ongeacht afmeting met uitbreiding in omgeving Nx niet evalueerbaar N0 geen palpabele lymfeklieren N+ palpabele mobiele lymfeklieren Mx niet evalueerbaar M0 geen metastasen op afstand aantoonbaar M1 metastasen op afstand aanwezig Bijlagen

Tabel 3

TNM-classificatie vergeleken met Dukesclassificatie TNM-classificatie Dukesclassificatie Uitgebreidheid en uitzaaiingen 0 - Geen tumor aantoonbaar 0 - 1 A Tumor beperkt tot darmwand (mucosa of muscularis, T1 en T2) II B Tumor groeit door de darmwand heen (T3 of T4) III C Uitzaaiingen naar regionale lymfeklieren IV D Uitgezaaid naar andere organen

Tabel 4

Opsporing lokaal recidief darmkanker en levermetastasen In onderstaande tabel leest u de diagnostische kenmerken van testen waarmee lokale recidieven van darmkanker of levermetastasen kunnen worden opgespoord op basis van metaanalysei. Sensitiviteit Specificiteit Aantal artikelen Aantal patiënten Test voor lokaal recidief CEA 60% 86% 14 1305 CT-scan 85% 92% 17 1226 Endoscopie 49% 100% 5 1020 Test voor levermetastasen CEA 72% 91% 13 1293 Echo 57% 97% 19 1873 CT-scan 68% 96% 27 2229 Bijlagen

Secretariaat NVVG

Postbus 24095 3502 MB Utrecht Telefoon 030 6868764 Fax 030 6868779 [email protected] www.nvvg.nl